從未放棄!86歲教授為愛(ài)妻寫13年陪護(hù)手記

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從未放棄!86歲教授為愛(ài)妻寫13年陪護(hù)手記

2022年09月21日 09:36 來(lái)源:揚(yáng)子晚報(bào)
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  雖然“這是一場(chǎng)永遠(yuǎn)不可能獲勝的戰(zhàn)斗”,但他從未放棄

  86歲教授為愛(ài)妻寫13年陪護(hù)手記

  “七十年前,我倆在煤油燈下復(fù)習(xí)功課;五十年前,我們仨在日光燈下看書;現(xiàn)在,她在床上睡覺(jué),我坐在床邊陪護(hù),在床頭燈下寫詩(shī)文?!边@是朱文元在《阿爾茨海默病陪護(hù)手記和百問(wèn)》里寫下的小詩(shī)之一。

  朱文元是江蘇省人民醫(yī)院(南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院)皮膚科的一位主任醫(yī)師,今年已經(jīng)86歲高齡,妻子夏明玉是南京醫(yī)科大學(xué)超微病理學(xué)教授,13年前確診阿爾茨海默病(AD),朱文元從此成了妻子的照護(hù)者。一位老人照顧一位患者,朱文元將13年來(lái)的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)與心得寫成書,在9月21日“世界阿爾茨海默病”日來(lái)臨之前正式發(fā)布,他作為丈夫的感性與作為醫(yī)生的理性,都糅進(jìn)了書里。

  “您到哪我到哪,我到哪您到哪”

  ——73歲老專家,當(dāng)起妻子專職陪護(hù)

  在陪護(hù)手記里,朱文元寫得最多的字,是明。“明得病后對(duì)天氣冷暖反應(yīng)遲鈍。”“明45歲時(shí)頭部出現(xiàn)幾根白頭發(fā)”“明在患病前是位喜歡看電視的人”……在對(duì)妻子的陪護(hù)記錄里,能讀出朱文元曠日持久的細(xì)心來(lái)。

  朱文元告訴記者,妻子診斷出阿爾茨海默病,是在2009年,最初發(fā)現(xiàn)不對(duì)勁的也是他?!坝袃蓚€(gè)明顯的變化,一是原本她一直管著家庭理財(cái),忽然說(shuō)不能做了,整齊有序的賬本交給了我;二是有次在廚房忙燒菜問(wèn)她幾點(diǎn)了,結(jié)果她告訴我‘短針在11和12之間,長(zhǎng)針在6上’?!边@樣的異常讓朱文元奇怪也緊張,借著探望老同學(xué)的名義帶妻子去了精神科門診,后來(lái)經(jīng)過(guò)一系列檢查,在當(dāng)年確診阿爾茨海默病輕型。

  “兒孫遠(yuǎn)在國(guó)外,我決定親自陪護(hù),因?yàn)樗俏业钠拮樱驗(yàn)槲覀儽舜松钋橄鄲?ài),因?yàn)槲疑钚盼业呐阕o(hù)質(zhì)量會(huì)超過(guò)護(hù)工的照顧?!贬t(yī)生的職業(yè)生涯很長(zhǎng),當(dāng)時(shí)也有好友勸朱文元繼續(xù)上專家門診,繼續(xù)參加各類學(xué)術(shù)活動(dòng),將照護(hù)和陪伴妻子的擔(dān)子交給居家保姆,這樣經(jīng)濟(jì)上合算,還能發(fā)揮余熱。

  朱文元慎重考慮后,辭了退休后的一切兼職工作,70多歲的老人成了妻子的專職陪護(hù)?!澳侥奈业侥?,我到哪您到哪……您握著我的手安心,我握著您的手溫馨?!?/p>

  這是一場(chǎng)永遠(yuǎn)不可能獲勝的戰(zhàn)斗

  ——他也曾走到抑郁癥邊緣

  “陪護(hù)AD患者是一場(chǎng)漫長(zhǎng)無(wú)聲的戰(zhàn)斗,是一場(chǎng)越戰(zhàn)越氣餒的戰(zhàn)斗,是一場(chǎng)永遠(yuǎn)不可能獲勝的戰(zhàn)斗。”在江蘇省人民醫(yī)院《獻(xiàn)給“困在時(shí)間里的他們”》新書分享沙龍的現(xiàn)場(chǎng),朱文元教授說(shuō)。

  阿爾茨海默病患者的異常,是常人世界無(wú)法想象的,朱文元的記錄,囊括了衣食住行各類細(xì)節(jié);天冷不知加衣服,天暖不知少穿;一個(gè)炎夏的凌晨,妻子問(wèn)手表在哪里,親眼看到后不到兩分鐘又來(lái)問(wèn),反反復(fù)復(fù)近10次,自己全然不知,“宛如一盆清水傾倒在光滑的石板上,點(diǎn)滴痕跡全無(wú)”;僅僅是去衛(wèi)生間洗澡,妻子幾個(gè)房間找不到人,害怕到大哭,哪怕洗澡前已經(jīng)反復(fù)告訴她……隨著病情發(fā)展,最讓陪護(hù)者心痛的“遺忘”也出現(xiàn)了,妻子有時(shí)會(huì)將朱文元當(dāng)成陌生人,害怕得大喊大叫,甚至讓他“滾”;也發(fā)生過(guò)沒(méi)來(lái)由的煩躁,將拖鞋甩向四處,甚至打自己耳光。

  朱文元從一開(kāi)始的不知所措,慢慢摸索到了應(yīng)對(duì)的方法:安靜地避開(kāi)沖突,走到她身邊親熱地?fù)肀?,不斷答?yīng)她哪怕根本不可能實(shí)現(xiàn)的要求,等她激動(dòng)的情緒平息下來(lái),等熟悉的那個(gè)“她”回來(lái)。

  13年的照護(hù),朱文元坦言自己也有崩潰的時(shí)刻?!耙郧吧蠈<议T診,參加研究生論文答辯,參加各種學(xué)術(shù)活動(dòng),雖然會(huì)忙得筋疲力盡但充實(shí)快樂(lè),現(xiàn)在家中一天沒(méi)有一個(gè)電話,很少有人來(lái)訪,自己像個(gè)發(fā)動(dòng)機(jī)忽然轉(zhuǎn)不動(dòng)了?!迸c外界隔離,像個(gè)孤島,走到抑郁癥邊緣,“甚至有一天她打開(kāi)防盜窗想跳下去的時(shí)候,我也想跟著一起跳下去,覺(jué)得所有問(wèn)題都解決了?!敝煳脑f(shuō),在最艱難的時(shí)刻,還是理性戰(zhàn)勝了絕望,朱文元為妻子、也為自己鎖上了那扇“防盜窗”。

  他把陪護(hù)當(dāng)成了一項(xiàng)課題,把自己培養(yǎng)成生活的“多面手”

  讀文獻(xiàn)記手記,個(gè)人公眾號(hào)更新了140多篇

  為了克服陪護(hù)者的抑郁癥,朱文元給自己定下了幾個(gè)需要做到的要點(diǎn):關(guān)心國(guó)家大事和社會(huì)新聞,盡量不脫離社會(huì),有空看喜歡的電影和電視短劇,有娛樂(lè);培養(yǎng)個(gè)人愛(ài)好,找到自己的價(jià)值和快樂(lè),2018年他建立了個(gè)人公眾號(hào),每?jī)芍馨l(fā)表一篇隨筆,加上科普,這個(gè)公眾號(hào)已經(jīng)更新了140多篇;找?guī)讉€(gè)知心的能理解他痛苦的朋友、病友,相互鼓勵(lì);必要時(shí)找鐘點(diǎn)工或臨時(shí)托管機(jī)構(gòu)短期幫助照護(hù),讓自己喘息片刻,調(diào)整身心。

  這位86歲的老人,在13年的照護(hù)中,將自己硬生生培養(yǎng)成了生活的“多面手”。他會(huì)網(wǎng)購(gòu),感慨“動(dòng)動(dòng)手指多下單,四面八方包裹奔我來(lái)”;他細(xì)致照顧妻子穿衣、沐浴、上廁所,定時(shí)親手幫妻子將白發(fā)染黑,還制定并完成了每天5000步以上的鍛煉計(jì)劃;給妻子少食多餐地準(zhǔn)備健康科學(xué)飲食……

  對(duì)于治療,朱文元更加上心。雖然專業(yè)是皮膚科,但多年來(lái)他多方學(xué)習(xí),國(guó)際上關(guān)于阿爾茨海默病的最新論文他讀了個(gè)遍,儼然是一位阿爾茨海默病專家。常見(jiàn)的AD治療藥物,朱文元如數(shù)家珍:哪種藥品由哪家公司生產(chǎn),做了哪些臨床試驗(yàn),試驗(yàn)效果如何,已經(jīng)有哪些仿制藥上市,朱文元都“門兒清”。妻子用了哪些藥物,起效如何,是否需要調(diào)藥,他都親自來(lái)把關(guān)。

  朱文元表示,妻子患病13年,自己承擔(dān)了照護(hù)的主力,雖然是“空巢老人”,但南京還有親友關(guān)心,所居住的社區(qū)服務(wù)也比較完備,日子辛苦,但依然可以支撐。妻子的病情從輕度到中度,稍有加重但未進(jìn)入重度,現(xiàn)在他仍然有精力和體力陪護(hù)。“如果今后她病變漸重,護(hù)理任務(wù)加大,我也年老體衰,找護(hù)工或是進(jìn)入養(yǎng)老院,可能還是必然之路?!?/p>

  朱文元將自己學(xué)習(xí)的疾病知識(shí)、對(duì)妻子的照護(hù)手記等結(jié)集成書,自費(fèi)出版,也是希望將很多教科書上沒(méi)有的現(xiàn)實(shí)經(jīng)驗(yàn)分享出去?!爸袊?guó)約有1000萬(wàn)AD患者,需要約3000萬(wàn)人員照護(hù),現(xiàn)在是很多家庭在承擔(dān)著照護(hù)的重任。而阿爾茨海默病患者的照護(hù)與普通失能患者有差異,我也呼吁今后能有阿爾茨海默病專職照護(hù)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu),讓廣大患者能得到更科學(xué)的治療與照顧,延緩病情發(fā)展,也同時(shí)減輕家庭的負(fù)擔(dān)?!?/p>

  揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?楊彥 通訊員 宮丹丹 劉璐璐

【編輯:房家梁】
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