《瞭望》文章：“五彩鹿”的喜與憂

　　“如果我的工作能夠幫助社會準確把握并回應孤獨癥患兒的真正需求，我就覺得自己是被人需要的，也是幸福的”

　　文/《瞭望》新聞周刊記者張冉燃

　　1月7日下午4點，五彩鹿兒童康復訓練與研究中心二樓，走廊里一片靜謐。

　　地面干凈、墻面潔白，幾幅色彩濃烈的畫作在昏暗的光線下依然奪人視線。

　　“有的兒童孤獨癥康復機構(gòu)破破爛爛的，讓人心酸、可憐，但我就是要把五彩鹿搞得清清爽爽的，像正常孩子的幼兒園、學校一樣漂亮整潔。”孫夢麟主任對《瞭望》新聞周刊記者說。

　　孫夢麟于2004年7月創(chuàng)辦了五彩鹿，這是一家民辦機構(gòu)，旨在為發(fā)育障礙兒童及其看護者提供教育與培訓，目前以孤獨癥兒童早期干預為主要服務方向。

　　據(jù)2007年中國孤獨癥論壇上披露的統(tǒng)計數(shù)據(jù)，中國孤獨癥患兒人數(shù)已達100多萬，未被發(fā)現(xiàn)和有孤獨癥傾向的兒童數(shù)量可能還要多，且患病率逐年上升。

　　目前，中國尚沒有一家對孤獨癥兒童進行教育培訓的官方機構(gòu)，民營機構(gòu)大多缺乏正規(guī)的資金渠道和專業(yè)的矯正指導技術(shù)。

　　孤獨癥是一種終身難以治愈的精神疾患，訓練、干預孤獨癥兒童，幫助其適應并融入社會生活，是一道世界性難題。

　　五彩鹿聘請中外專家作為學術(shù)顧問團隊，培養(yǎng)大學生組成訓練師團隊，在短短4年的時間里，已經(jīng)在業(yè)內(nèi)贏得不錯的口碑。

　　“被震撼了”

　　“不少兒童孤獨癥康復機構(gòu)的發(fā)起人都是因為自己有一個孤獨癥的患兒，我不是，我的兒子非常優(yōu)秀。我進入這一行純屬偶然�！睂O夢麟說。

　　據(jù)她回憶，在2004年元旦，回國后的她經(jīng)朋友介紹，加入“北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會”，成為一名義工。

　　“最初一周只是去兩次，做一些事務性的工作。直到春節(jié)，在協(xié)會舉辦的春節(jié)聯(lián)歡晚會上，我第一次見到孤獨癥患者和他們的家長，我立刻產(chǎn)生一種震撼的感覺�！�

　　孫夢麟描述的“震撼”包括：患者非常多且各個年齡段都有，甚至有20多歲的；這些孩子都很漂亮，但是沒有目光對視，沒有眼神交流，似乎與身邊的世界毫無關(guān)系；一位美得像秦怡一樣、滿頭白發(fā)、衣著得體的老太太，投入地跟她的孫子互動唱兒歌，孩子卻充耳不聞……

　　“那個時候我就覺得我應該為他們做點事情。我了解北京大學第六醫(yī)院兒童精神科的醫(yī)生們，他們的無奈是因為他們往往只能幫助孩子確診孤獨癥，告訴家長一些基本的康復辦法，然后就只能目送他們走出診室�！�

　　孫夢麟并不是醫(yī)生，也不是專業(yè)的研究人員，但憑著直覺，她意識到，拿到確切診斷走出診室的孩子其實更需要幫助。因為孤獨癥雖然是一種終身伴隨的疾病，但美國、英國、日本等發(fā)達國家診斷、治療的經(jīng)驗表明，早期正確地、不懈地干預，對幫助孤獨癥兒童融入社會、生活自理意義重大。

　　“孤獨癥兒童的康復訓練在國外已經(jīng)比較成熟，但在國內(nèi)還只是起步階段。也許會有家長為了孩子的將來，付出巨大代價自學掌握這門專業(yè)技能，但對更多的人來說，這是一個難以逾越的障礙�！�

　　追憶當初決定幫助患者和患者家長，把診斷后的下一個應有步驟——訓練和干預做起來，孫夢麟說自己幾乎沒花費太多時間考慮。

　　“說實在話，當時根本是一個非常感性的想法，如果我經(jīng)過了嚴格的論證，可能我是不敢做下來的�！�

　　“做世界最先進的”

　　孫夢麟遇到的最大困難是找技術(shù)。

　　“我骨子里是一個要強的人，要做就想做到最好。特別是這種關(guān)系孩子一生的事情，我覺得如果不能進入世界最先進、最系統(tǒng)的序列中去，那就別做了�！�

　　在五彩鹿之前，國內(nèi)的兒童孤獨癥康復機構(gòu)已經(jīng)成立了不少，有的社會聲譽也很不錯。

　　“我琢磨著五彩鹿一定要有自己的特色，特別是技術(shù)上的特色。”為此，孫夢麟自掏腰包、四處求賢。

　　她找了北京大學第六醫(yī)院兒童精神科專家、北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會會長楊曉玲等一批國內(nèi)孤獨癥領(lǐng)域的專家，學習其十多年臨床實踐積累起來的早期干預和家庭培訓等經(jīng)驗。

　　2006年，在北京召開的一次國際相關(guān)會議上，孫夢麟結(jié)識了以色列的艾德博士。

　　艾德先生五十多歲，具有二十多年的訓練教學經(jīng)驗，是世界知名的行為矯正專家。他領(lǐng)導的專家團，每年都有科研新成果問世。

　　“我參加這次會議的目標非常明確，我就是找技術(shù)來的。所以，當很多人圍著專家合影的時候，我向艾德先生要求的是一個簡短的見面時間�！�

　　孫夢麟說，這次與艾德的見面，奠定了五彩鹿日后在訓練技術(shù)和方法上達到世界領(lǐng)先的基礎。

　　“我在國外生活多年，有些外語基礎，我向他詳細介紹了五彩鹿的情況，并帶他到我們的校區(qū)參觀。我告訴他，中國有40萬孤獨癥患兒，孩子們需要他。”

　　孫夢麟的真誠、中國孤獨癥患兒的生活狀態(tài)等，給艾德留下深刻的印象�！拔液髞聿胖�道，這是艾德第一次來到中國，在完成會議內(nèi)容后，他本計劃了7天的旅游時間，但是，五彩鹿之行完全改變了他當初的設想，他的7天全部泡在五彩鹿，每天十幾個小時地工作�！�

　　至今，孫夢麟回想起送別艾德時的場景仍然十分感動。“艾德告訴我，他作出了兩個決定：第一，愿意隨時為五彩鹿提供技術(shù)指導；第二，如果我愿意提供往返路費，他就肯在假期來五彩鹿工作�！�

　　孫夢麟稍作停頓，說：“我對艾德說，不，我們還有第三種合作的方式，就是你加入五彩鹿，成為我們的一員�！�

　　孫夢麟已經(jīng)知道，艾德在以色列擁有自己的莊園，生活條件十分優(yōu)越，同時，作為頂尖的國際行為矯正專家，邀請他加盟意味著巨額的支出。

　　聽到孫夢麟這個大膽的想法，艾德愣住了。甚至孫夢麟周圍的國內(nèi)專家，也問她是不是瘋了。“她們跟我說，五彩鹿目前的技術(shù)力量已經(jīng)在國內(nèi)領(lǐng)先了，尤其機構(gòu)初創(chuàng)，靠借貸維持，正是處處缺錢的時候，這樣大手筆的技術(shù)投入是不是可以再等等�！�

　　“我的心告訴我，不能等。孤獨癥患兒等不起。我必須盡全力說服艾德出任五彩鹿的技術(shù)總監(jiān)，由他來安排指導五彩鹿的教學訓練。”

　　在這種緊迫感的促動下，孫夢麟用一腔誠心和高昂費用請到了艾德。其后，她還分別請過日本、美國、澳大利亞、英國、臺灣和香港的專家交流技術(shù)，五彩鹿的教師隊伍迅速成長壯大起來，素質(zhì)不斷得到提高。

　　“迄今，五彩鹿已經(jīng)有二十多個孩子在積極的干預后能夠進入正常學校學習，有的孩子成績還特別好�！�

　　選址與培訓

　　目前，孫夢麟操心的是學校選址和訓練師跳槽。

　　五彩鹿剛成立時，租用的是位于北京官園的中國少年兒童活動中心的部分場地，只有4名孩子、7位老師。

　　此后，五彩鹿租下海淀區(qū)永豐中心小學的一座教學側(cè)樓。不久，這塊地被征用，隨時可能拆遷。

　　從2005年起，為了找到一棟能付得起錢，又能使五彩鹿安定、長久發(fā)展的新校舍，孫夢麟自己駕車，幾乎跑遍了北京城的周邊地區(qū)。

　　最終，在順義區(qū)北小營鎮(zhèn)前魯村租到了一塊30畝左右的土地連同放棄未用3年的小學校。2007年3月，五彩鹿破土動工改建學校，并自蓋多功能大廳。

　　在五彩鹿越搬越遠的過程中，流言未曾中斷�！坝腥苏J為孤獨癥患兒是弱智，也有人議論招商引資什么內(nèi)容不好，非要搞殘疾人學校，影響地方形象�！�

　　說到這些，孫夢麟顯得有些無奈：“現(xiàn)在社會對孤獨癥患兒的關(guān)愛比從前好很多了，很多政府機構(gòu)、熱心人士對我們也是傾情接納，但仍然會有一部分人不理解我們的工作，覺得我們是在拿殘疾人掙錢。其實，社會對孤獨癥患兒的支持是他們最大的希望。但政府畢竟還沒有在這方面展開太多，如果沒有專業(yè)的訓練機構(gòu)，孤獨癥患兒的未來真是很難說。”

　　一個現(xiàn)實的問題是，由于五彩鹿尚沒有條件實現(xiàn)生活區(qū)的建設，不少孩子的家長不得不離職，甚至背井離鄉(xiāng)地在五彩鹿附近的農(nóng)村租房陪伴孩子。

　　“每個月數(shù)千元的培訓費用，加上租房費用、生活費用，這筆支出給很多家庭的經(jīng)濟造成負擔，也使相當數(shù)量的患兒無法邁進培訓機構(gòu)的大門�！睂O夢麟說。

　　同時，培訓師隊伍也面臨人員流失的問題。

　　“發(fā)達國家對孤獨癥兒童進行康復訓練的人員有明確的資質(zhì)要求，比如本科畢業(yè)后需要在研究生階段攻讀特殊教育的學位，然后再進行專門的孤獨癥學習和研究，最后才能入行。國內(nèi)顯然做不到這些。我必須花費大量的時間、經(jīng)費培養(yǎng)新人�！�

　　據(jù)孫夢麟說，國內(nèi)開設特殊教育的高等院校屈指可數(shù)，且多為聾、啞、盲等疾患，專門的孤獨癥教育機構(gòu)幾乎是空白。因此，五彩鹿需要從相關(guān)院校招聘大專和本科生，并根據(jù)自己的需要對其進行專門的孤獨癥培訓。

　　“我邀請包括艾德、楊曉玲等在內(nèi)的中外知名專家培養(yǎng)他們，成為第一批與國際接軌的訓練師，業(yè)務能力和英文聽說能力，他們都會有相當大的提高�！�

　　然而，部分訓練師，特別是孫夢麟重點培養(yǎng)的一些訓練師的跳槽，給五彩鹿造成很大的困擾�！拔覀兊挠柧殠熆诒�很好，不少機構(gòu)拿著錢來挖人，也有人選擇單干，甚至在五彩鹿附近租房搞一對一訓練等，一開始遇到這些情況，我會覺得傷心，現(xiàn)在則學著想開一點，社會誘惑太多，盡量不讓這些不由自己控制的事情擾亂心情�！�

　　孫夢麟也說，訓練師整體年齡偏輕，大多是剛畢業(yè)初涉世的大學生，長期生活在京郊農(nóng)村，物質(zhì)生活雖有保障，精神生活難免單調(diào)，甚至終身大事的壓力都很大。

　　艱難困苦中，孫夢麟欣慰的是自己的努力正逐漸收到成效：

　　五彩鹿的兒童訓練設施、設備配套齊全，教學訓練管理實現(xiàn)了微機化，“每一個孩子的進度都能從網(wǎng)絡上實時監(jiān)控”；

　　孤獨癥患兒的康復理念，如交流比知識重要等，正得到越來越多的贊同，“有的家長花費巨大精力、財力試圖讓自己的孩子變得‘正常’，比如考取大學，但是，對患兒而言，懂得紅燈停、綠燈行，會用抽水馬桶等的意義更大�！�

　　孫夢麟說，家長往往認為生命中出現(xiàn)孤獨癥孩子是一個巨大的失敗，他們不肯真正接納這個孩子，在訓練其變“正�！钡倪^程中，他們的人生也常常被扭曲了。臺灣的蔡逸周先生也有一個孤獨癥孩子，他卻非常享受這種人生——正常的孩子不在身邊，患孤獨癥的孩子卻能夠準點與他共餐、飲茶、幫做家務，甚至工作賺錢。

　　“如果我的工作能夠幫助社會準確把握并回應孤獨癥患兒的需求，自己就覺得是被人需要的，也是幸福的�！睂O夢麟說�！�

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