中新網(wǎng)9月7日電 據(jù)臺(tái)灣《聯(lián)合報(bào)》報(bào)道,嘉義縣竹崎鄉(xiāng)到臺(tái)北市,距離不算遠(yuǎn),但對(duì)脊髓性肌肉萎縮癥的育升、子揚(yáng)來說,卻是期盼好久的旅程,在罕病基金會(huì)協(xié)助下,兩兄弟如愿看到大熊貓“團(tuán)團(tuán)”、“圓圓”。
這趟旅程最大的困難,是因?yàn)樾枰芏唷芭鋫洹,八歲的育升需要電動(dòng)輪椅,六歲的子揚(yáng),抽痰機(jī)要隨行,還得戴上看來像豬鼻子的氧氣機(jī)。
林爸爸說,育升學(xué)走路時(shí)常跌倒,檢查發(fā)現(xiàn)罹患脊髓性肌肉萎縮癥,四歲起,就得靠電動(dòng)輪椅代步。大兒子生病,夫婦仍抱著一線希望,希望能有一個(gè)健康的弟弟,甚至希望靠弟弟的臍帶血,讓哥哥有機(jī)會(huì)變成健康的孩子。
不過,“姐姐守護(hù)者”的兄弟版,沒能在林家上演。產(chǎn)檢一切OK,萬(wàn)萬(wàn)沒想到,子揚(yáng)出生后,比哥哥更早發(fā)病,且惡化速度更快。在子揚(yáng)學(xué)坐時(shí),林太太察覺有異,跟哥哥育升的情況很像,“一針扎下去,就知道結(jié)果!
家有兩個(gè)罹患肌肉萎縮癥的孩子,林太太坦言,“我的夢(mèng)都碎了”,“但遇到了,就只能面對(duì)”。
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