“我什么時(shí)候能長(zhǎng)高,能和小朋友一起上學(xué)。俊边@是10歲的亮亮對(duì)母親重復(fù)了無(wú)數(shù)次的一句話。亮亮稚氣的面孔上寫(xiě)滿了憂郁,從頭至尾沒(méi)與醫(yī)生和記者說(shuō)一句話。
是什么讓10歲的孩子如此憂郁?身高。今年已10歲又兩個(gè)月的他,身高僅有64厘米,這僅僅相當(dāng)于3~4個(gè)月孩子的平均身高。
究竟是什么原因?qū)е滤聿娜绱税?這10年來(lái),他又是怎么度過(guò)的?昨天,在省人民醫(yī)院,記者采訪到了這個(gè)“袖珍男孩”。
媽媽抱著他走進(jìn)專家門(mén)診
昨日9時(shí)30分許,河北省人民醫(yī)院兒保門(mén)診,一位滿臉憂慮的母親抱著孩子走進(jìn)了專家門(mén)診。母親叫於斌華,來(lái)自井陘縣一個(gè)農(nóng)村。她懷中的孩子叫亮亮,今年10歲。
於斌華此行就是為懷中的亮亮而來(lái)。其目的只有一個(gè),就是想盡一切辦法,讓亮亮長(zhǎng)得更快些,更高些。
10時(shí)許,兒保科井麗娟主任給亮亮做了幾個(gè)檢查,測(cè)量體重7公斤,身高64厘米,骨齡只有1~2歲,檢查結(jié)果為垂體性生長(zhǎng)激素完全缺乏癥。對(duì)于亮亮的身高,行醫(yī)數(shù)十年的井麗娟及在場(chǎng)所有專家說(shuō):“還從未見(jiàn)過(guò)如此矮小的10歲孩子!”
不愛(ài)言語(yǔ)是亮亮的最大特點(diǎn)。在接下來(lái)的交談過(guò)程中,眼前這個(gè)10歲男孩很少說(shuō)話,多數(shù)時(shí)間低著頭皺著眉頭,一臉嚴(yán)肅。即便是在回答專家所提出的“是與不是”問(wèn)題時(shí),他也用搖頭或點(diǎn)頭來(lái)回應(yīng)。
“孩子怕見(jiàn)生人!绷亮聊赣H於斌華女士說(shuō),這十年來(lái),亮亮很少出門(mén),看見(jiàn)陌生人大都是躲著或藏著!昂⒆右才聞e人笑話他,歧視他。”
力氣小得厚衣服都穿不了
對(duì)于兒子亮亮的日常生活,母親於斌華的評(píng)價(jià)是:“飯量小,力氣薄,穿復(fù)雜衣服需幫助。”十年來(lái),為了照顧兒子,母親於斌華多數(shù)時(shí)間是在家陪著他,即便是農(nóng)忙時(shí)她也是待在家里陪亮亮。
也許是身體的原因,亮亮的的飯量很小。“孩子吃得特別少,相當(dāng)于正常孩子飯量的三分之一,盡管我們每次都勸他多吃點(diǎn),可每次得到的答案是吃飽了”,於斌華透露說(shuō),亮亮吃飯時(shí),需家人幫著把飯盛到碗里。那么,會(huì)不會(huì)是這個(gè)原因影響了孩子的食欲呢?於斌華說(shuō),她不敢肯定。
於斌華同時(shí)還透露了另外一個(gè)對(duì)亮亮的擔(dān)憂:“這十年里,孩子自己只能穿些簡(jiǎn)單的、輕的衣服,稍微厚重復(fù)雜些的衣服,就需要家人的幫助。”在於斌華眼里,如果能盡快解決“吃飯、穿衣”這兩問(wèn)題,對(duì)亮亮對(duì)家人來(lái)說(shuō)都是再好不過(guò)了。
懂事后就沒(méi)開(kāi)懷大笑過(guò)
渴望上學(xué),渴望有朋友,渴望和正常孩子一樣……每當(dāng)有同齡孩子走過(guò)亮亮身邊時(shí),亮亮都會(huì)睜大了眼睛投以羨慕眼光。對(duì)亮亮來(lái)說(shuō),他的心事也很多!皨寢,我什么時(shí)候也能和其他的小朋友一起上學(xué)啊?”這句話,亮亮對(duì)母親重復(fù)了無(wú)數(shù)次。但遺憾的是,由于身高因素,亮亮只能在家人的陪伴下待在家里。
“你別看孩子個(gè)矮,可他十分懂事兒,尤其是記性很好!膘侗笕A說(shuō),現(xiàn)在,亮亮的思維和同齡孩子一樣,什么事都懂,學(xué)東西很快。為了讓孩子獲得知識(shí),於斌華只要有時(shí)間就教亮亮學(xué)唐詩(shī)、寫(xiě)字和算術(shù)!斑@也算是為他以后上學(xué)打點(diǎn)基礎(chǔ)吧!爆F(xiàn)在的亮亮能識(shí)簡(jiǎn)單的字,能寫(xiě)自己的名字,能做簡(jiǎn)單數(shù)字的運(yùn)算。
除了亮亮的身高,於斌華還有一個(gè)擔(dān)心就是亮亮的性格!傲亮恋男愿駱O其內(nèi)向,比較自卑。不愿出門(mén),很少與外人說(shuō)話,即便是我們也從來(lái)沒(méi)有聽(tīng)到他爽朗的笑聲。”於斌華說(shuō),即便是在家里聊天,他們也盡量避開(kāi)“個(gè)頭”一詞兒,“一旦涉及到這個(gè)話題,孩子大都低著頭保持沉默或悄悄走開(kāi)”,畢竟孩子的壓力太大了。
在於斌華眼里,亮亮再開(kāi)朗些就好了。
家人的身高都很正常
“他的兩個(gè)姐姐身高正常,我和他爸爸的身高也都正常!膘侗笕A說(shuō),1997年2月28日,亮亮順利出生了,體重3.5公斤,身長(zhǎng)50厘米,還有響亮的啼哭聲。我們給孩子起了一個(gè)好聽(tīng)的名字‘亮亮’,盼著他的人生之路能夠明亮、順暢。”
可誰(shuí)也沒(méi)想到,在亮亮出生8個(gè)月后,事情發(fā)生了變化!熬褪呛⒆8個(gè)月時(shí),我們發(fā)現(xiàn)他的身高不見(jiàn)長(zhǎng)了!膘侗笕A說(shuō)。隨著時(shí)間的推移,這一點(diǎn)在亮亮身上體現(xiàn)的越發(fā)明顯,到亮亮1歲時(shí),其他同齡孩子都長(zhǎng)到75厘米-80厘米了,可亮亮的身高僅有60厘米。“剛開(kāi)始,我們還以為孩子是營(yíng)養(yǎng)不良,可各種營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)過(guò)之后,并沒(méi)見(jiàn)效。”在接下來(lái)的日子里,於斌華和愛(ài)人求助過(guò)多家醫(yī)院,也嘗試過(guò)無(wú)數(shù)個(gè)增高的治療方法,但收效甚微。
為給孩子看病,於斌華花光了家里所有的積蓄,還欠下不少債務(wù)!艾F(xiàn)在,孩子的身高成了我們?nèi)胰说男牟×。”於斌華說(shuō),現(xiàn)在,她做夢(mèng)都想著孩子能盡快長(zhǎng)高。
【專家訪談】
孩子是不是個(gè)矮?用公式算算
正常身高=年齡×6+77厘米
低于這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)5~7厘米應(yīng)警惕了
就兒童身高問(wèn)題,本報(bào)記者昨天專門(mén)采訪了省人民醫(yī)院兒科專家井麗娟教授。
記者:類似亮亮這種小矮人發(fā)病率有多高?
井麗娟:類似亮亮這種病癥發(fā)病率為20~25/10萬(wàn),在臨床上并不少見(jiàn),僅今年上半年我們醫(yī)院就已確診20多例。一般經(jīng)生長(zhǎng)激素替代療法,能使孩子身高達(dá)到或接近正常水平。
常見(jiàn)的小矮人病癥有三種類型。首先是遺傳性生長(zhǎng)激素缺乏。其次是特發(fā)性生長(zhǎng)激素缺乏,此類患兒大多有圍產(chǎn)期損傷史等,引起新生兒窒息或腦損傷,患兒多在一歲末出現(xiàn)癥狀。再有就是繼發(fā)性生長(zhǎng)激素缺乏,主要是由于患者下丘腦和垂體存在各種器質(zhì)性病變,引起生長(zhǎng)激素分泌障礙,如腫瘤及其他浸潤(rùn)性病變;感染顱底結(jié)核、腦膜炎或腦炎等;顱內(nèi)手術(shù)或外傷;顱部放射治療而致的損傷。
記者:怎樣才能判斷孩子身材矮?
井麗娟:家長(zhǎng)可根據(jù)一個(gè)公式做一個(gè)粗略判斷。即年齡(2-11歲)×6+77厘米,低于這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)5~7厘米應(yīng)警惕矮小。除此家長(zhǎng)還應(yīng)注意孩子的增長(zhǎng)速率,3歲以前每年增長(zhǎng)低于5~7厘米,4歲~10歲左右每年增長(zhǎng)低于4~5厘米,青春期(12—18歲)每年低于7厘米,則提示生長(zhǎng)緩慢,說(shuō)明生長(zhǎng)出現(xiàn)了偏差。
【專家提醒】
孩子 個(gè)矮不是你的錯(cuò)
家長(zhǎng) 別給孩子亂服藥
——孩子,個(gè)矮不是你的錯(cuò),你要勇敢地走出家門(mén),融入這絢麗多彩的社會(huì)大家庭,與人交往、學(xué)習(xí)知識(shí)、吸取營(yíng)養(yǎng)。關(guān)心你的人們會(huì)向你伸出溫暖的雙手接納你、幫助你。
——合理診治。家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子身材矮小,不要輕信各種增高產(chǎn)品的夸大宣傳,應(yīng)到正規(guī)醫(yī)院找有關(guān)專家診治。千萬(wàn)別自己盲目用藥,因有些藥物雖然可增強(qiáng)蛋白質(zhì)合成,短期內(nèi)促進(jìn)生長(zhǎng),但帶來(lái)的危險(xiǎn)是骨骺提早閉合,反而影響最終身高。
——把握最佳治療時(shí)機(jī)。人體長(zhǎng)高要抓緊2歲至青春期這段時(shí)期,病理性矮小兒童的治療年齡越小療效越好,而且用藥量少,最終身高與同齡人的差異也不會(huì)太大。
——不要單純依賴藥物治療。忽視營(yíng)養(yǎng)、鍛煉、睡眠等因素的綜合治療作用。(記者 王鳳偉 實(shí)習(xí)生 張欣媛 本版攝影 本報(bào)記者 李青)