“奶奶直到去世也沒能等到床位”

　　專家呼吁大力發(fā)展安寧療護讓臨終患者少一些痛苦與掙扎

　　當(dāng)?shù)弥砘纪砥诟伟┑哪赣H救治希望渺茫時，李華將其從省會長沙接回了位于四線小城的湖南老家。那時母親已經(jīng)不能自主進食，只能靠胃管補充營養(yǎng)，還時常飽受癌痛折磨。這些狀況在家難以應(yīng)對，李華只能將母親安置在當(dāng)?shù)匾患叶揍t(yī)院的內(nèi)科病房。

　　但住院并未減緩母親的痛苦，肝區(qū)疼痛、食欲減退、腹脹、惡心、嘔吐、腹瀉等始終圍繞著她。李華不想讓母親再受折磨，便把她轉(zhuǎn)進一家民辦康復(fù)醫(yī)院。在這里，母親身體的疼痛雖然有所緩解，但她內(nèi)心始終充滿著對隨時可能到來的死亡的恐懼與絕望。

　　“母親生命最后的時光過得很痛苦，精神狀態(tài)很不好，會長時間發(fā)呆，還常常因為一些小事哭泣。”李華一直在想，“能不能有什么方法，可以讓她體面地走完人生最后一程就好了”。

　　國家醫(yī)療保障局近日發(fā)布消息，“安寧療護”“住院單人間床位費”等36個項目納入《綜合診查類醫(yī)療服務(wù)價格項目立項指南(試行)》(以下簡稱《指南》)。根據(jù)《指南》，“安寧療護”指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的診查、護理、照料和人文關(guān)懷等服務(wù)，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。

　　近日接受《法治日報》記者采訪時，李華表示從沒有聽過安寧療護，在母親治療期間，醫(yī)護人員也未曾提起此類服務(wù)。“如果知道有安寧療護這回事，我肯定會選擇?！?/p>

　　有業(yè)內(nèi)人士指出，安寧療護的興起與發(fā)展，能讓患者臨終時多一些安寧與慰藉，少一些痛苦與掙扎，能實現(xiàn)對其生命質(zhì)量和尊嚴的保護。傳統(tǒng)觀念禁錮、資金掣肘、專業(yè)人才匱乏等因素，導(dǎo)致當(dāng)下安寧療護的發(fā)展進程比較緩慢。這項事業(yè)的持續(xù)發(fā)展，需要匯集更多的力量，調(diào)動更多的社會資源。

　　公眾知曉率低

　　接受療護者少

　　林康的父親是一名肝癌晚期患者。得知父親的病情進入終末期，治療效果甚微后，林康打聽到廣東省某知名三甲醫(yī)院的安寧療護能夠提高臨終生命質(zhì)量，便向醫(yī)院申請入住，卻被告知需要排隊等待至少兩個月。在等待過程中，父親只能在普通病房依靠止痛藥物勉強維持，身體和精神上的雙重痛苦不斷加劇，林康在一旁心急如焚卻又無可奈何。

　　“這家醫(yī)院的安寧療護床位只有20張，可每月前來咨詢和申請入住的患者卻超過100人。”林康從醫(yī)院工作人員那里了解到，有不少癌癥晚期患者，在經(jīng)歷了漫長、痛苦的放化療過程后，身體極度虛弱，病情已無法逆轉(zhuǎn)，迫切需要安寧療護緩解病痛，卻因床位稀缺鮮有人如愿。

　　來自上海的王雪對此深有同感。她的奶奶是一名晚期心血管疾病患者，為了讓老人在安寧療護的環(huán)境中走完人生的最后旅程，王雪提前一個半月向上海一家安寧療護機構(gòu)提交了入住申請，可床位一直未能有空缺。

　　“因沒有床位，奶奶一直住在普通醫(yī)院的病房里，由于缺乏專業(yè)的安寧療護團隊進行心理疏導(dǎo)和癥狀管理，她時常陷入對死亡的恐懼和身體不適的痛苦中，我們只能輪流陪伴，眼睜睜看著老人受苦卻找不到更好的解決辦法?！蓖跹┻煅实?，“奶奶直到去世也沒能等到床位。”

　　記者近日在北京多家安寧療護機構(gòu)走訪時發(fā)現(xiàn)，其基本處于滿床狀態(tài)。還有多名來自廣東、上海、湖南等地的腫瘤患者及家屬表示，他們及身邊其他患者接受安寧療護的人寥寥無幾，有些是因為不知曉安寧療護這一現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式，有的則是遲遲等不到床位。

　　深圳一家安寧療護機構(gòu)的負責(zé)人佟先生告訴記者，其所在機構(gòu)的床位一直住滿患者沒有間斷過，而且床位的周轉(zhuǎn)速度較為緩慢?！霸S多患者為了獲得一個安寧療護的床位，不得不提前數(shù)月排隊預(yù)約，有的患者在漫長的等待過程中，病情惡化，帶著遺憾和痛苦離開人世?！?/p>

　　“1000萬人中，有機會接觸到安寧療護的人只有7%左右?！鼻迦A大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院疼痛科主任、安寧療護團隊負責(zé)人路桂軍在受訪時曾這樣介紹。

　　復(fù)旦大學(xué)發(fā)展研究院助理研究員宋靚珺及其團隊基于2002年至2018年中國老年健康影響因素跟蹤調(diào)查，對我國老年人死亡質(zhì)量的微觀現(xiàn)狀進行了分析，結(jié)果顯示：接近四成的老年人在臨終階段承受著痛苦，超過八成的老年人臨終前生活不能完全自理，接近九成的老年人臨終前由家庭成員而非專業(yè)醫(yī)護人員提供照料。

　　數(shù)據(jù)顯示，目前我國設(shè)有安寧療護科的醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)共計4000余家；僅胃癌一項疾病而言，國家癌癥中心最新發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，全國胃癌的年發(fā)病人數(shù)超過35萬人，位列所有惡性腫瘤第5位；死亡人數(shù)超過26萬人，位列惡性腫瘤第3位。兩相比較，“4000余家”顯得捉襟見肘。

　　與上述患者相比，北京市民趙霖的父親是幸運的——在普通病房等待近3個月后，終于等到了一張安寧療護的床位。

　　趙霖的父親今年78歲，是一名肺癌晚期患者，經(jīng)過多線治療后，效果并不好，身體狀況越來越差，無法耐受進一步治療。為了減輕父親的痛苦，趙霖想方設(shè)法，終于讓父親入住北京一家三甲醫(yī)院的安寧療護中心。

　　“等床位期間，父親的精神狀態(tài)越來越差?！壁w霖感慨地說，“真希望安寧療護能夠普及，滿足一些患者的臨終需求，讓他們最后的時光能過得稍微輕松點，走得有尊嚴些?！?/p>

　　傳統(tǒng)觀念禁錮

　　阻礙理念傳播

　　與快速增長的需求量形成反差的是我國安寧療護緩慢的發(fā)展進程。

　　公開資料顯示，我國的臨終關(guān)懷(安寧療護)服務(wù)體系建設(shè)最早可追溯至1988年，這一年天津醫(yī)學(xué)院成立了全國第一家臨終關(guān)懷研究機構(gòu)。2001年，“全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計劃”啟動，推動臨終關(guān)懷服務(wù)從理論探討向臨床實踐轉(zhuǎn)化。

　　2017年1月，《安寧療護中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》和《安寧療護中心管理規(guī)范(試行)》發(fā)布，以指導(dǎo)各地加強安寧療護中心的建設(shè)和管理，規(guī)范安寧療護服務(wù)行為。這是國家首次從制度層面對安寧療護進行規(guī)范。

　　據(jù)宋靚珺介紹，截至2015年全球已有136個國家(地區(qū))建立了安寧療護機構(gòu)、20個國家(地區(qū))已把安寧療護納入國民醫(yī)療保險體系。然而，中國的安寧療護服務(wù)尚處于起步階段，在學(xué)科建設(shè)、準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、用藥規(guī)范、培訓(xùn)課程、質(zhì)量管理體系等方面均需進一步完善，與之相配套的財政和立法支持也亟待加強。

　　“在中華民族源遠流長的傳統(tǒng)文化觀念中，積極運用各種醫(yī)療手段進行全力救治往往被視作對生命至高無上的尊重與敬畏，是一種不容置疑的道德責(zé)任與義務(wù)。而安寧療護這一概念，常常被看作是一種消極、被動甚至是‘放棄治療’的行為，這種觀念上的偏差猶如一道無形的屏障，阻礙了安寧療護理念的傳播與推廣。”佟先生說。

　　他曾目睹過這樣一個場景：一名腎衰竭晚期患者的子女在聽到醫(yī)生提出安寧療護的建議后立馬反對，且情緒激動地說：“怎么能眼睜睜看著母親放棄生的希望呢？只要有一絲可能，我們都要繼續(xù)治療，透析、換腎都行，總不能什么都不做就放棄了”。他們要求醫(yī)院采用各種激進、高強度的治療手段，最后患者在持續(xù)的痛苦中離世了。

　　“盡管醫(yī)生多次詳細解釋安寧療護是積極搶救和放棄之外的第三條路，其核心目的在于通過科學(xué)合理的方式控制癥狀、緩解患者的身心痛苦，最大程度地提升患者在生命最后階段的生活質(zhì)量，但很多家屬依然難以接受?！辟∠壬f。

　　這種觀念的滯后性并非僅局限于患者家屬這一群體，在醫(yī)療行業(yè)內(nèi)部，部分醫(yī)護人員對安寧療護的認知同樣存在偏差。

　　佟先生注意到，在日常的臨床實踐工作中，一些醫(yī)護人員往往過于注重疾病的治療與治愈效果，忽視了患者在生命終末期對尊嚴、舒適和心理關(guān)懷的迫切需求。因缺乏對安寧療護全面、深入的理解與認識，他們在工作中未能積極主動地向患者及其家屬宣傳推廣安寧療護的理念與服務(wù)內(nèi)容。

　　研發(fā)資金短缺

　　推廣動力不足

　　資金短缺是安寧療護運營發(fā)展的另一掣肘。

　　今年8月，郭艷汝在中山大學(xué)附屬第七醫(yī)院的安寧療護門診正式開診。此前，她曾在華北某三線城市的一家醫(yī)院全力打造安寧療護科室，期望能將此科室培育成當(dāng)?shù)匕矊幆熥o的典范，進而在全國更多三線城市進行推廣復(fù)制。她組建的醫(yī)護團隊包含來自呼吸科、神經(jīng)內(nèi)科、腫瘤介入等諸多科室的醫(yī)生，且配備了一名專職醫(yī)務(wù)社工。

　　但這場實踐所面臨的困境遠超預(yù)期。重癥患者的護理工作本就棘手，工作過程中幾乎沒有片刻休息的間隙。由于安寧療護尚未被列入我國基本醫(yī)療保險的“三個目錄”，那些耗費大量時間精力的死亡教育、哀傷輔導(dǎo)、遺容整理等關(guān)懷服務(wù)缺乏收費項目及標(biāo)準(zhǔn)，只能依靠科室成員默默開展。在付出與回報嚴重失衡的情況下，不少人產(chǎn)生了離職的想法。

　　“安寧療護中涉及的醫(yī)學(xué)人文部分，其實難以實現(xiàn)收費，也缺乏評價標(biāo)準(zhǔn)，以致于做了這些工作，醫(yī)護人員費了很大的精力，最后可能體現(xiàn)不出勞動價值?！甭饭疖娬f。

　　北京一家醫(yī)院安寧科室的負責(zé)人王先生透露，依據(jù)DRGs(疾病診斷相關(guān)分組)付費標(biāo)準(zhǔn)測算，其所在科室一個月就虧損了十多萬元。所幸醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)重視安寧療護，在經(jīng)費方面予以傾斜并提供補貼，醫(yī)療工作由腫瘤科醫(yī)生承擔(dān)，護士團隊與腫瘤科定期輪換，如此才讓科室勉強維持運營。

　　佟先生對此頗有同感。據(jù)他介紹，其所在機構(gòu)為了維持正常的運營，每年需要投入數(shù)百萬元資金，用于設(shè)備購置、人員培訓(xùn)、藥品采購以及日常管理等。但收入來源少得可憐，主要依靠極為有限的醫(yī)保報銷部分以及患者的自費支出，兩者相加與實際運營成本存在巨大的資金缺口。

　　“社會資金對安寧療護的關(guān)注度和參與熱情也處于較低水平。由于安寧療護本身所具有的非營利性或者低營利性的特點，使得社會資本缺乏足夠的動力和意愿投入其中。”佟先生說。

　　2017年，國務(wù)院辦公廳印發(fā)《關(guān)于進一步深化基本醫(yī)療保險支付方式改革的指導(dǎo)意見》(國辦發(fā)〔2017〕55號)，提出“對精神病、安寧療護、醫(yī)療康復(fù)等需要長期住院治療且日均費用較穩(wěn)定的疾病，可采取按床日付費”。部分安寧療護試點地區(qū)先后探索安寧療護按床日付費，根據(jù)不同醫(yī)療機構(gòu)的疾病類型和住院天數(shù)確定支付標(biāo)準(zhǔn)，以住院床日為付費單元，實行費用控制。

　　有業(yè)內(nèi)人士提出，就安寧療護而言，當(dāng)下按床日付費的標(biāo)準(zhǔn)相對較低，而其實際成本包括昂貴的藥品費用、專業(yè)的護理費用、心理治療費用以及各種醫(yī)療設(shè)備的使用費用等，想要以按床日付費標(biāo)準(zhǔn)覆蓋病區(qū)的運營成本頗具挑戰(zhàn)。此外，部分醫(yī)院所開展的安寧療護服務(wù)尚不能被納入按床日付費政策范疇內(nèi)。整個安寧療護的收費機制以及醫(yī)保支付體系仍有待進一步探索。

　　專業(yè)人才緊缺

　　培養(yǎng)機制滯后

　　整體收費偏低，盈虧難以平衡，直接導(dǎo)致難以吸引優(yōu)秀醫(yī)護人員加入安寧療護隊伍。

　　王先生介紹，安寧療護作為一個融合了醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、社會學(xué)等多學(xué)科知識與技能的綜合性專業(yè)領(lǐng)域，對從事該領(lǐng)域工作的人才隊伍提出了極高的素質(zhì)要求。它需要一支由醫(yī)生、護士、心理治療師、社會工作者等多方面專業(yè)人才緊密協(xié)作、相互配合的團隊，才能夠為臨終患者提供全面、深入、個性化的優(yōu)質(zhì)服務(wù)。

　　“但令人遺憾的是，安寧療護目前難以在現(xiàn)有的醫(yī)療服務(wù)收費體系中找到自己的價值定位，既難以實現(xiàn)合理收費，又缺乏科學(xué)、嚴謹、全面的評價標(biāo)準(zhǔn)。這就導(dǎo)致從事安寧療護工作的醫(yī)護人員雖然在日常工作中付出了大量的心血、精力與時間，但其勞動價值無法在經(jīng)濟收益上得到體現(xiàn)和回報。這種付出與回報嚴重失衡的狀況，無疑會打擊醫(yī)護人員的工作熱情與積極性?！蓖跸壬f。

　　“編制”難題也是一道繞不過去的坎兒。

　　有業(yè)內(nèi)專家表示，醫(yī)務(wù)社工崗位普遍缺乏獨立性，只能依附于行政部門；即便擁有編制，大多也屬于“行政編制”，往往導(dǎo)致晉升途徑受阻。他們既難以憑借自身專業(yè)特長獲取晉升機會，又因并非行政專業(yè)背景而在晉升競爭中處于不利地位。

　　首都醫(yī)科大學(xué)護理學(xué)院基礎(chǔ)護理學(xué)學(xué)系主任、教授岳鵬在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，上海不少社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)務(wù)社工由護士轉(zhuǎn)崗，是因為社區(qū)護士與居民之間天然的親近優(yōu)勢，安寧療護效果也好。但如果脫離原有護士考核體系，他們同樣面臨晉升難題。社工具體的考核，包括薪資待遇，目前很多地方還不明朗。

　　此外，我國在安寧療護專業(yè)人才培養(yǎng)方面也存在一定的滯后性。

　　教育專家李一陵曾做過相關(guān)調(diào)研，他發(fā)現(xiàn)在我國現(xiàn)行的醫(yī)學(xué)教育體系中，安寧療護相關(guān)課程的設(shè)置不僅數(shù)量稀少且分布零散，缺乏系統(tǒng)性、規(guī)范性以及深度與廣度的有機結(jié)合。

　　“這就導(dǎo)致那些從醫(yī)學(xué)院校畢業(yè)進入安寧療護領(lǐng)域工作的醫(yī)護人員，在專業(yè)知識儲備和技能訓(xùn)練方面存在不足。他們在面對臨終患者復(fù)雜多變的生理、心理和社會需求時，往往感到力不從心，無法為患者提供高質(zhì)量、全方位的安寧療護服務(wù)?！崩钜涣暾f，要改變?nèi)比说臓顟B(tài)，還需要教育體系、學(xué)科體系、職稱體系以及繼續(xù)教育體系的支撐。

　　多方協(xié)同合作

　　健全評估監(jiān)管

　　《指南》提出，從醫(yī)保政策角度，支持公立醫(yī)療機構(gòu)補齊安寧服務(wù)供給短板，提升終末期患者生命質(zhì)量。目前，一些地區(qū)正加快安寧療護體系建設(shè)。

　　今年10月，廣東各地市部署開展安寧療護服務(wù)試點，預(yù)計到2027年底，將基本建立覆蓋全省、城鄉(xiāng)兼顧的安寧療護服務(wù)體系。

　　此前，深圳建立了以區(qū)域醫(yī)療中心為核心，以腫瘤科、疼痛科、老年病科等為支撐，以基層醫(yī)療集團為網(wǎng)絡(luò)，延伸至養(yǎng)老服務(wù)機構(gòu)及居家的“一核多元”安寧療護服務(wù)體系；汕頭、珠海等通過市級公立醫(yī)院引領(lǐng)，推動安寧療護向醫(yī)聯(lián)體內(nèi)各級醫(yī)療機構(gòu)延伸，建立安寧療護患者轉(zhuǎn)診流程；東莞則以市級安寧療護研究中心為引領(lǐng)，將安寧療護服務(wù)向鎮(zhèn)街醫(yī)院、社區(qū)和居家延伸。

　　多名業(yè)內(nèi)人士指出，面對安寧療護發(fā)展過程中存在的諸多挑戰(zhàn)，需要政府、社會各界、醫(yī)療機構(gòu)等多方協(xié)同合作，采取一系列綜合措施，以推動安寧療護事業(yè)更好地發(fā)展。

　　路桂軍表示，在政策法規(guī)層面，目前醫(yī)院的評價體系仍集中于評價治愈性醫(yī)療模式，例如醫(yī)院的治愈率、效率、病死率等，這些評價標(biāo)準(zhǔn)對安寧療護機構(gòu)并不適合，安寧療護機構(gòu)通常面臨零治愈率和較低的床位周轉(zhuǎn)率。他還建議，可以考慮將職工撫恤金用于職工安寧療護，實現(xiàn)既不搶占社會醫(yī)保資源、又不搶占家庭其他資源的效果。

　　在宋靚珺看來，政府應(yīng)加強對安寧療護的政策支持和財政支持，盡快出臺全國性的安寧療護法律法規(guī)，明確安寧療護機構(gòu)的性質(zhì)、服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、審批流程、監(jiān)管機制等內(nèi)容，為安寧療護服務(wù)的規(guī)范化發(fā)展提供法律依據(jù)。例如，借鑒國外先進經(jīng)驗，制定詳細的安寧療護機構(gòu)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，簡化審批程序，提高審批效率，鼓勵更多的社會力量參與對安寧療護服務(wù)的提供。

　　“建立健全安寧療護服務(wù)的質(zhì)量評估與監(jiān)管機制，定期對安寧療護機構(gòu)進行檢查評估，確保服務(wù)質(zhì)量與安全?！辟∠壬f，安寧療護機構(gòu)自身也應(yīng)加強內(nèi)部管理，優(yōu)化資源配置，提高運營效率，探索合理的收費模式，在保障服務(wù)質(zhì)量的前提下，適當(dāng)增加收入來源，以緩解資金壓力。開展一些特色增值服務(wù)項目，如為臨終患者家屬提供哀傷輔導(dǎo)培訓(xùn)課程，并收取一定費用，在滿足家屬需求的同時增加機構(gòu)收入。

　　李一陵建議，加強專業(yè)人才培養(yǎng)。增加安寧療護相關(guān)課程在醫(yī)學(xué)院校課程體系中的比重，將其納入必修課程范疇，確保學(xué)生能夠系統(tǒng)地學(xué)習(xí)安寧療護的理論知識與實踐技能。同時加強在職人員的繼續(xù)教育與培訓(xùn)，通過舉辦安寧療護培訓(xùn)班、學(xué)術(shù)研討會、進修學(xué)習(xí)等方式，提高現(xiàn)有安寧療護從業(yè)人員的專業(yè)水平。

　　“還應(yīng)提高安寧療護從業(yè)人員的待遇與職業(yè)地位，建立合理的薪酬激勵機制，吸引更多優(yōu)秀人才投身安寧療護事業(yè)，減少人才流失。”李一陵舉例說，可以設(shè)立安寧療護人才補貼專項資金，根據(jù)從業(yè)人員的職稱、崗位等給予相應(yīng)補貼，提高收入水平；在職稱評定、職業(yè)晉升等方面，為安寧療護從業(yè)人員開辟綠色通道，增強其職業(yè)歸屬感與成就感。

　　(文中受訪患者家屬為化名)

　　□ 本報記者 　文麗娟 周斌

　　□ 本報實習(xí)生 高紫琦