中新網(wǎng)6月22日電 霍金來訪，在北京刮起“霍金”風(fēng)。人們在感嘆霍金創(chuàng)造奇跡的同時(shí)，也對和他同患一種疾病的中國“漸凍人”的關(guān)注。由中國醫(yī)師協(xié)會(huì)舉辦的“融化漸凍的心”社會(huì)公益活動(dòng)21日在北京舉行。
所謂“漸凍人”，是肌萎縮側(cè)索硬化癥的患者(Amyotrophic Lateral Sclerosis簡稱ALS，俗稱“漸凍人”)，是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種，在世界衛(wèi)生組織開列的五大絕癥之中，此病和癌癥、艾滋病、白血病和類風(fēng)濕病齊名。在中國約有20萬ALS患者。患者全身肌肉進(jìn)行性萎縮、無力，直至最終呼吸衰竭而死。很多患者在絕望中抗?fàn)帯^斗、共勉、互助，但他們也呼喚社會(huì)關(guān)注、關(guān)愛，助他們一臂之力。
ALS/MND國際聯(lián)盟組織于1997年開始，選定在每年的6月21日舉行各類認(rèn)識(shí)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的相關(guān)活動(dòng)，來喚起世人對這影響遍布全球的疾病的重視。并于2000年丹麥舉行的國際病友大會(huì)上確定6月21日為全球“漸凍人日”。
主辦者稱，“融化漸凍的心”社會(huì)公益活動(dòng)是由中國醫(yī)師協(xié)會(huì)發(fā)起的一項(xiàng)公益救助事業(yè)，是構(gòu)建和諧醫(yī)患關(guān)系，展示中國醫(yī)師愛心的工程。中國醫(yī)師協(xié)會(huì)希望通過對漸凍人弱勢群體的關(guān)愛，體現(xiàn)中國196萬醫(yī)師的高度社會(huì)責(zé)任感和職業(yè)操守，實(shí)踐“一切以病人為中心”的醫(yī)療服務(wù)理念。
目前已經(jīng)10家愛心合作醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科先后加入了救助活動(dòng)中，205名低保困難的ALS患者獲得了免費(fèi)藥物救助。
