中新網(wǎng)6月21日電 (記者趙勝玉)由中國醫(yī)師協(xié)會主辦的“6.21世界漸凍人日·融化漸凍的心”大型社會公益活動發(fā)布會今天在人民大會堂舉行。“漸凍人”患者的代表,臺灣“漸凍人”病友協(xié)會的代表,醫(yī)學(xué)院士和著名神經(jīng)科學(xué)專家的代表出席了會議。會議呼吁全社會關(guān)注“漸凍人”!關(guān)愛“漸凍人”!
“漸凍人”是一組運動神經(jīng)元疾病(Motor Neuron Disease,簡稱M.N.D.)的俗稱,主要類型是肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(AmyotrophicLateral Sclerosis,簡稱A.L.S.),因為特征性表現(xiàn)是肌肉逐漸萎縮和無力,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”,又因美國著名棒球明星Luo Gehrig死于此病而稱為葛雷克氏癥(Lou Gehrig's disease)。
1997年,“漸凍人”協(xié)會國際聯(lián)盟把每年6月21日定為全球“漸凍人”日,把這一天看作一個轉(zhuǎn)折點,在每年這一天都舉辦一系列的活動以表達一種希望,希望到每年這一天,對這種可怕疾病的病因、治療和和社會關(guān)愛都能出現(xiàn)一個轉(zhuǎn)折。
中國醫(yī)師協(xié)會是中國醫(yī)生自愿組成的全國性、行業(yè)性、非營利性的群眾團體組織,團結(jié)和組織全國醫(yī)師弘揚以德為本,救死扶傷的人道主義職業(yè)道德,努力提高醫(yī)療水平和服務(wù)質(zhì)量,為我國人民的健康和社會主義建設(shè)服務(wù)。
由于中國公眾、甚至醫(yī)務(wù)人員,都還對“漸凍人”比較陌生,有感于“漸凍人”的“無力”和奮爭,中國醫(yī)師協(xié)會策劃組織了這次6·21世界漸凍人日“融化漸凍的心”大型社會公益活動,帶頭向“漸凍人”提供力所能及的關(guān)注和關(guān)愛,并呼吁和促進全社會都來關(guān)注和關(guān)愛“漸凍人”。