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本刊記者/粲然
2003年4月1日下午兩點(diǎn)，林柏第一次把手里一把大紅大白的藥吞入喉中。那一瞬間，他覺(jué)得自己似乎還算幸運(yùn)。
出生在遼寧某小鎮(zhèn)的林柏，從一出生便是血友病患者。因注射帶有艾滋病病毒的第八因子而感染。那天是2月14日，情人節(jié)，他把懷孕四個(gè)月的妻子拉到他們談戀愛(ài)時(shí)常去的小公園，鐵青著臉把一切都告訴她�！澳愣亲永锏暮⒆硬荒芤耍乙蛏a(chǎn)第八因子的藥廠(chǎng)索賠，我要去北京治病，我要活下去……”語(yǔ)無(wú)倫次，妻子突然一把抱住他，兩人抱頭痛哭。
天文數(shù)字般的醫(yī)療費(fèi)用，家庭財(cái)源的日漸枯竭——種種現(xiàn)實(shí)擺在“要用盡全力活下去”的林柏面前。從2月到3月，準(zhǔn)備上京治病的這段時(shí)間里，林柏瀏覽各種網(wǎng)頁(yè)，盡可能地收集各種艾滋病醫(yī)療知識(shí)。
3月中旬，林柏到了北京地壇醫(yī)院，再度檢測(cè)的結(jié)果很糟糕：免疫細(xì)胞只剩73個(gè)，病毒載量為26萬(wàn)。他攥著檢測(cè)單轉(zhuǎn)身就去找大夫：“我在網(wǎng)上得知你們醫(yī)院接收了一些免費(fèi)試驗(yàn)新藥的病人，能否算我一個(gè)？”
所謂新藥，指的是制藥廠(chǎng)或醫(yī)療機(jī)構(gòu)經(jīng)由醫(yī)院在病人中進(jìn)行的藥物試驗(yàn)項(xiàng)目。按照規(guī)定，要通過(guò)SDA(國(guó)家藥品管理局)批準(zhǔn)上市的藥物，都需經(jīng)過(guò)臨床試驗(yàn)。
作為艾滋病藥物的“試驗(yàn)病人”，面臨的危險(xiǎn)系數(shù)較大，但可以享受藥費(fèi)、檢測(cè)費(fèi)全免的待遇，有時(shí)候，還可以報(bào)銷(xiāo)車(chē)旅費(fèi)和部分生活費(fèi)。
林柏正巧趕上上海某制藥廠(chǎng)在醫(yī)院中進(jìn)行國(guó)產(chǎn)“雞尾酒”藥物的臨床試驗(yàn)。當(dāng)天下午，他就簽署了“知情同意書(shū)”，成為該藥廠(chǎng)第一批“試驗(yàn)病人”，免費(fèi)服藥期為半年。林柏說(shuō)他壓根沒(méi)考慮到風(fēng)險(xiǎn)問(wèn)題，只是覺(jué)得暫時(shí)不用花錢(qián)，“大大松了口氣”。
在服用藥物的半年里，幾乎每一天、每一個(gè)消息，都在暗示林柏，他是幸運(yùn)的。服藥一個(gè)月后的檢測(cè)中，他的免疫細(xì)胞值升高至173個(gè)，病毒載量為零，也就是說(shuō)，國(guó)產(chǎn)的抗病毒新藥在他身上產(chǎn)生了功效。但服藥兩個(gè)月的第二次檢測(cè)中出現(xiàn)反彈，林柏體內(nèi)的病毒載量為2萬(wàn)，免疫細(xì)胞值仍然持續(xù)上升，達(dá)到184個(gè)。林柏被告知，在同一批的試驗(yàn)病人當(dāng)中，有很多人因?yàn)楦弊饔幂^大，已經(jīng)停止吃藥。在“吃得下藥”的三個(gè)人中，也只有他“效果明顯”。
10月底，在半年試驗(yàn)期即將結(jié)束的最后一次全面檢測(cè)時(shí)，林柏得到了一個(gè)不好的消息：病毒載量回升至4萬(wàn)，免疫細(xì)胞值降到140。這表明，國(guó)產(chǎn)“雞尾酒”藥物試驗(yàn)在他身上失敗。
從此，他需要服用一個(gè)月2000元以上的進(jìn)口藥物。從此，再也沒(méi)有誰(shuí)為他支付這筆龐大的開(kāi)支。
在“愛(ài)知行”國(guó)際志愿者協(xié)會(huì)項(xiàng)目協(xié)調(diào)人曾金燕看來(lái),林還算“比較幸運(yùn)的”。
曾金燕還記得年初，她協(xié)調(diào)幫助的第一批“試驗(yàn)病人”涌進(jìn)北京時(shí)的情景。那時(shí)，廣西某藥廠(chǎng)通過(guò)佑安醫(yī)院找來(lái)一批艾滋病患者，對(duì)其開(kāi)發(fā)的新藥進(jìn)行試驗(yàn)。20多位河南農(nóng)村艾滋病患者陸續(xù)進(jìn)京“應(yīng)試”，他們?cè)卺t(yī)院附近租了三間民居，大冷的天，卻只能打地鋪。沒(méi)有暖氣，他們用小煤氣爐一邊燒水一邊取暖。顯然，這樣的生活環(huán)境對(duì)免疫細(xì)胞極其低少的艾滋病患者來(lái)說(shuō)非常不利。
事實(shí)上，“試驗(yàn)”對(duì)這些艾滋病患者本身并沒(méi)有多大的意義。在半年服藥期滿(mǎn)之后，他們大都放棄了繼續(xù)服藥的打算。
由于佑安和地壇兩家醫(yī)院在艾滋病醫(yī)療領(lǐng)域的權(quán)威地位，這兩家醫(yī)院的“新藥試驗(yàn)”，無(wú)論對(duì)制藥廠(chǎng)或患者來(lái)說(shuō)，似乎有了一層建立在信任基礎(chǔ)上的道義契約保障。而更有一些艾滋病患者，則在接受一些小醫(yī)院來(lái)路不明的“新藥試驗(yàn)”中吃了大虧。
佑安醫(yī)院艾滋病防治中心主任吳昊經(jīng)常利用能獲得部分國(guó)際項(xiàng)目的機(jī)會(huì)，為窮困的艾滋病病人提供免費(fèi)藥物。在他看來(lái)，人體上的“新藥試驗(yàn)”是無(wú)可避免的環(huán)節(jié)，大至艾滋病、冠心病，小至皮膚病、感冒，臨床試驗(yàn)將使藥物的療效更確定、更顯著。
但在曾金燕眼里，醫(yī)療界的混亂無(wú)序，是導(dǎo)致許多“試驗(yàn)病人”承受“無(wú)妄之痛”的主要因素之一。她和她的同事積極與醫(yī)院溝通聯(lián)系的其中一個(gè)目的，便是希望制藥廠(chǎng)和醫(yī)院在“試驗(yàn)新藥”目的性明確的前提下，操作程序上更為規(guī)范化、人性化，“這是對(duì)生命的尊重”。
