杭州仁愛托管中心是浙江省第一家“民營公助”的仁愛托管中心。仁愛托管中心專門接收16周歲至45周歲中輕度智力殘疾人及病情已穩(wěn)定的精神殘疾患者,通過對他們進行康復(fù)性訓(xùn)練,狀況好的殘疾人可以重新融入社會生活,而更多無法復(fù)原的殘疾人則在這里找到一個可以托管終身、不受歧視的世外桃源。
仁愛托管中心座落在杭州東面的彭埠鎮(zhèn),它雖然位于鬧市區(qū),卻鬧中取靜,院內(nèi)綠樹環(huán)繞,庭院錯落,環(huán)境十分幽雅。在這里,智能訓(xùn)練室、電腦房、健身房、康復(fù)治療室等各項設(shè)施一應(yīng)俱全。
托管中心里的工作人員主要是杭州市智力殘疾親友會的成員,十幾年乃至幾十年照顧殘疾親人的切身感受,讓他們對待每一位托管中心的學(xué)員,都像對待自己家人般親切。
邵老師、許老師、徐老師……在托管中心,記者見到了這些善良的人們,在他們燦爛的笑容背后暗藏著一個比一個辛酸的故事。
聽他們講著往事,記者不禁想起一段曾在網(wǎng)上廣為流傳的話:陽光打在你的臉上,溫暖留在我們心里。有一種力量,正從你的指尖悄悄襲來,有一種關(guān)懷,正從你的眼中輕輕放出。
中心的負責人邵老師告訴記者:“建這個托管中心,不僅是在幫助我們自己,更是想幫助那些和我們有著相同經(jīng)歷的人們!
兩個沉重的故事
故事一許阿姨的最后期盼
兒子剛出生時,一雙大眼睛就會溜溜地跟著人影轉(zhuǎn);和他比劃比劃動作,他好像看得懂,眼睛笑成一條縫。那時侯,抱過他的叔叔阿姨們都夸他是個“聰明仔”。
1959年,我和愛人都還在部隊工作,為了照顧這個小孩,我們每月從工資中抽出相當大一筆數(shù)目,請了個專職的阿姨。兒子2歲的時候,已經(jīng)認得30多個方塊字,我第一次體會到為人父母的幸福感和自豪感。
兒子3歲那年,我們從長春轉(zhuǎn)到重慶,阿姨沒跟來,我們只好把他放到托兒所,到了周末才接他回家。有一次托兒所的阿姨告訴我,小孩這一周發(fā)高燒,幼兒園的醫(yī)生說兒子得的是腮腺炎,不要緊的,于是我們也沒在意。
可是之后他開始表現(xiàn)出一些失常的舉動:到處亂跑,有時候甚至跑到垃圾桶邊上大呼大叫;看到鄰居家開著門,就徑自跑到人家的床上躺著不動……兒子還小,很多時候,我們也分不清,他是真的腦袋有問題,還是和我們瞎胡鬧。而之后醫(yī)院的檢查報告徹底打破了我們所剩無幾的“自我安慰”。
“是我們對不起他,孩子是無辜的!蔽疑钌畹刈载,我不能讓兒子的一輩子就這么沒了,對孩子的那份沉甸甸的愛和責任感,讓我們家開始長達幾十年的求醫(yī)苦旅。
別人說勞動可以啟發(fā)兒子的心智,我就把兒子放到鄉(xiāng)下,讓他每天跟著干農(nóng)活,可是回家后,兒子智力沒增進,卻學(xué)了滿口的樣板戲;有人說針灸對治療有幫助,我就天天帶他去扎針。小娃疼的掉眼淚,我也陪在一邊哭;從報紙上看到“中藥加雞蛋”是帖好藥,我每天燉給他吃,一個月下來絲毫不見起效;聽說河南有個醫(yī)生懂得以毒攻毒的治療方法,我請長假帶著兒子去看病,游醫(yī)治到最后,把兒子搞成營養(yǎng)不良,輕度貧血……
為了兒子,我們夫妻徹底犧牲了個人的生活和愛好,我更是沒什么樂趣可言。這么多年來,我們夫妻倆幾乎沒有共同在公開場合出現(xiàn)過,總要犧牲一個人留在家里照顧兒子。期間有一回托給人照顧,兒子亂咬東西,引發(fā)口腔炎癥,此后我再也不敢讓別人來照顧他了。
1987年,我和愛人調(diào)到杭州工作。這時兒子也長成大小伙,一米七幾的個,模樣還挺帥。我們把他寄放在社區(qū)辦的工療站里,每天做著拆回絲(記者注:一種手工活)的活,兒子的指甲磨平了,手指長出老繭。我雖然心疼,卻再次體會到久違的幸福感覺:兒子像個正常人那樣在勞動了。
工療站里其他的病人每天都自己來回。兒子也如此。但有一次在他自己回來的路上,出了車禍。那輛車把兒子撞出三米高,當時我們都以為他沒救了。沒想到,兒子還挺命大。
出院的時候我含著眼淚告訴自己:兒子大難不死會有后福的。
帶著孩子的40年里,我不止一次地想到:我是最苦的一個人,不如和兒子一起死了算了?墒强粗粋人靜靜地玩著,是那么乖;他一聲聲喊著媽媽,充滿依賴;他也會在我和愛人吵架的時候,站出來幫我說話“爸爸不好,媽媽不生氣”……
而且我永遠不會忘記在那個下雨的傍晚,當我披頭散發(fā)、全身濕透、像瘋了一樣四處找尋晚歸的兒子,卻看見他無助地站在工交車站里躲雨,身上不停地顫抖。我突然意識到:什么“想和兒子一起去死”、“不再管他了”都只是意氣話,除了父母,我的兒子在這個世上,再沒有人可以依靠,做媽媽的怎么忍心拋棄他?這輩子,我和我這個殘疾兒子是綁在一起,無論如何也分不開。
前段時間,一個老同事的猝死讓我感到震驚,他是死于心機梗塞,走的時候沒留下一句話。從他的身上我想到一個很現(xiàn)實的問題,我今年已經(jīng)67了,愛人也有70了,說不定哪天我們倆撒手走了,兒子的下半輩子怎么辦?
雖然我們還有一個小兒子,但這幾十年里,我們虧欠這個兒子的更多,我不想增加他的負擔,而工療站也不能照顧殘疾兒子終身。
2000年,我加入親友會。在這里,我認識許多和我有相同或類似經(jīng)歷的人們,共同的苦難把我們的心緊緊連在一起。為了我們所愛的殘疾親人,今年,我們共同創(chuàng)辦了智力和精神殘疾患者的托管中心。
當我?guī)е鴼埣矁鹤幼呷胫行臅r,感覺像回到了家。在這里,他是學(xué)生,我是老師,我們有各自的崗位和角色,生活得充實自在;在這里,我不用再擔心世俗的眼光會傷害到我們母子;而更重要的是,在這里,我替兒子找了一個可以讓他活到60歲的地方。
讓他活到60歲,是我們夫妻倆對這個災(zāi)難重生的兒子最后的期盼和承諾。
故事二小貝的兩個媽媽
托管中心的徐老師也有一個殘疾兒子,平時這孩子都是姥姥帶的。面對我們提出的采訪要求,徐老師遲疑了一會,說要先打個電話征求媽媽的意見,對于這個孩子,沒有人比胡媽媽更有發(fā)言權(quán)。
胡媽媽在電話里對于采訪推辭了一陣,終于禁不住我們的請求,答應(yīng)了。路上,我們了解到,這兩天胡媽媽一直在生病,而我們打電話過去的時候,她還在臥床休息。我們不禁為自己的莽撞感到后悔。
胡媽媽的家位于武林門附近的一幢老房子里。陰暗的走廊、陡峭的樓梯,上樓的時候,我不禁想到“一個老人和一個小腦偏癱并伴有癲癇癥的殘疾人走這樣的樓梯是多么危險的事情”。
胡媽媽的房子在三樓。我們按了許久的門鈴,才聽到屋里有走動聲,徐老師在門外叮囑了一句“走慢點,我們不急”。
胡媽媽是一位氣質(zhì)非常好的老人,雖然她現(xiàn)在已是滿頭銀發(fā),但可以看得出年青時候她一定是個美人。
胡媽媽一瘸一拐地請我們進了屋,她歉意地說,上了年紀的人腿腳不利索,讓我們在門外久等了。
在臥房里,我們見到了采訪的主人公??小貝,他正低著頭坐在靠墻的沙發(fā)上,他似乎對我們的到來感到局促不安。而直接鋪在地上的床鋪也引起我們注意。胡媽媽笑著說:昨晚小貝的癲癇發(fā)作,把床都摔壞了,現(xiàn)在我們祖孫倆只好學(xué)日本人,睡榻榻米。
談到小貝,胡媽媽的話匣子打開了。小貝一生下來就是小腦偏癱,那時侯,徐老師的愛人還在部隊上,徐老師又是單位的業(yè)務(wù)骨干,根本沒工夫照料孩子。于是胡媽媽把孩子帶在了身邊。照顧時間長了,交還給孩子的父母她還不放心,有一次凌晨2點了她還跑去把孩子帶回來。
小貝是個殘疾孩子,他的右半邊肢體基本上不受控制,到了7歲才學(xué)會站立?墒12歲那年一次意外跌倒,讓小貝又添了一樣毛病——癲癇癥。
每當小貝癲癇癥發(fā)作的時候,胡媽媽就用雙臂緊緊抱住他,盡量不讓他東倒西歪,弄傷了自己,而最后往往被砸到的都是胡媽媽自己。現(xiàn)在,小貝長成24歲的大小伙,力氣也大了,一發(fā)病的時候,胡媽媽漸漸控制不住他,家里的茶幾、大衣櫥鏡不知被他打碎多少回。所以以往每天都去花園散步的習(xí)慣,這兩年不再繼續(xù)了,胡媽媽說:“他如果在外面發(fā)病,我真管都管不牢。”
小貝癲癇癥發(fā)作一般有跡象可尋,譬如說他受到外界的聲音、圖像等刺激就會發(fā)病,而那之前,只要胡媽媽蒙住他的眼睛和耳朵,他慢慢便能平靜下來。
多年來,為了治療小貝的病,胡媽媽摸索了一套自己的辦法。一到冬天,她就每天準備兩大盆熱水,把小貝的雙手雙腳都浸泡起來,或者給他煮人參吃。這些辦法漸漸有了起效,小貝這兩年犯病犯得少多了。
在照顧小貝之前,胡媽媽還有許多自己的興趣愛好,可是在照顧小貝之后,她幾乎沒有個人時間。有一次,單位的老同事上家里串門,兩老正聊得歡,另一邊小貝卻事情不斷,不是上廁所,就是要東西。臨走時,老同事悻悻地說:“你的外孫太煩了,以后不找你玩了!焙鷭寢尩慕浑H圈變得更狹窄了。
“為了這個外孫,我就這么老去!焙鷭寢屆鴿M頭白發(fā),頗有感觸地說道。胡媽媽不止這么一個外孫,她卻把大部分的愛都放在了小貝身上,家里人都對此表示充分的諒解。
“其實小貝也很懂事的!焙鷭寢屨f,“他愛琢磨家用電器,有時候還能幫我修修堵住的水龍頭。他還愛剪報,剪了不少康復(fù)保健的內(nèi)容,其中許多是關(guān)于老年保健的。我想,小貝是剪來給我看的……”
采訪中,小貝的媽媽徐老師一直在旁邊和兒子悄悄地說著話,給人的感覺,他們像姐弟多于像母子。我還記得她曾經(jīng)告訴我,她的愛人在評價自己的時候說“這輩子做人沒成功”,而那時候他才剛剛獲得優(yōu)秀工作者的稱號。
徐老師或許和他愛人有一樣的想法,盡管她嘴上沒有說。他們夫妻倆面對這個殘疾兒子都有相當大的精神壓力。
徐老師辭掉了原先社區(qū)的工作,選擇來到托管中心當一名普通的老師;她把孩子交給年邁的母親照顧;她寧愿選擇去照顧更多像她的兒子一樣的殘疾人,也不面對兒子……她應(yīng)該是愛她孩子的,可能是她害怕面對殘疾的兒子,那種親情的絞痛讓她無法承受。但她更無法舍棄這種感情,她從中生出了更深厚更廣闊的感情,她把對兒子的愛和負疚一并給了托管中心里更多的殘疾人。
在年初托管中心招人的時候,徐老師義無返顧地報名。
小貝是不幸,但又是幸福,他有兩個好媽媽。
“我們晚上再過來修床,”臨出門時,徐老師對她媽媽說,老人則是寬容地笑了笑。因為她明白,女兒現(xiàn)在又要趕回托管中心去,那里還有許多事在等著她做。
記者手記:
仁愛托管中心的創(chuàng)辦代表著廣大親友會成員的一個普遍的心愿,它也代表著殘疾人康復(fù)工作的一種新的模式,與政府財政撥款,街道派人管理的工療站相比,托管中心是全新的“民辦公助”形式。
而這種以收費為主要經(jīng)濟來源的方式,面對的是社會上最貧困、最需要幫助的群體,他們中有許多家庭為了治療殘疾的親人,已經(jīng)傾家蕩產(chǎn)。他們非常迫切地希望能夠把孩子送到托管中心來,但又無法承擔每月600元左右的托管費。而一些境況較好的家庭,又擔心孩子在托管中心吃不了苦,而任由孩子在家里慢慢退化。這些都確實讓托管中心的創(chuàng)辦者感到為難。
這項充滿愛心的事業(yè)面臨未卜的前途,采訪中,創(chuàng)辦者們充滿著信心,但他們也不時流露出力不從心的無奈。他們渴望來自全社會的關(guān)愛,借著眾人的臂膀來撐起這片不一樣的天空。
如有熱心讀者愿意提供幫助,可撥打太陽星城愛心之旅熱線:010?68392407 68392457,讓我們來共同探討如何更好的幫助身邊這些不幸的人們。
(來源:《華夏時報》,作者:太陽星城愛心之旅特約記者池笑旖、特派記者王非)