中新網(wǎng)9月30日電 據(jù)科技日報報道,昨日(29日),北京軍區(qū)總醫(yī)院內(nèi)分泌科主任呂肖鋒向媒體確認,來自新疆的8歲男童“溶骨”怪病確診是“戈勒姆癥”,中醫(yī)稱“鬼怪骨”,西方也稱“幽靈骨”。這種病癥在國際上極其罕見,病因和發(fā)病機理都不清楚。它無種族及性別差異,多發(fā)于5—25歲的兒童和青少年。
據(jù)介紹,“鬼怪骨”在我國只有3例,全世界目前也只有30例。
據(jù)報道,去年11月,正在念小學二年級的康康右胸突然出現(xiàn)小腫瘤,最初,當?shù)蒯t(yī)院診斷為雞胸、囊腫,也有的認為是淋巴瘤,并且做了切除手術。但是治療很不理想,康康的胸腔間斷性鼓脹并充滿積液,右鎖骨開始自溶,右腋下的4根肋骨也大部分軟化斷掉,胸腔骨變得薄如紙片,胸腔兩側(cè)出現(xiàn)大量積液,導致胸壁呼吸運動失常。來京前,康康的左鎖骨開始溶化,整個胸部將失去胸廓的保護。
9月13日,康康來到北京治療。由于癥狀罕見,確診過程一波三折。兒科專家曾經(jīng)懷疑郎格罕細胞組織增生癥,也有專家認為是某些微量元素過剩所致。
康康在北京軍區(qū)總醫(yī)院接受了“開胸取骨”手術,醫(yī)生取出了他的一塊“肋骨”進行檢查。27日,醫(yī)療專家小組對檢查結(jié)果進行討論,確診康康患了“戈勒姆癥”。
據(jù)介紹,醫(yī)療專家們初步制定了康康的治療方案,在近期就會付諸實施。呂肖鋒醫(yī)生介紹說,治療將從兩個方面入手,一是解決胸腔積液,二是抑制骨的破壞。醫(yī)生們已經(jīng)確定使用二磷酸鹽來抑制骨的溶化,也正在考慮結(jié)合局部放療,必要時還將使用一些促進骨形成的藥物。
至于康康胸腔的積液,呂肖鋒醫(yī)生認為,目前康康沒有出現(xiàn)明顯的呼吸困難,所以還是依靠胸腔引流,抽出液體。由于康康只是一個8歲的孩子,醫(yī)生選擇治療手段時非常慎重。
現(xiàn)在雖然確診,但是接下來的治療仍會非常艱難。
進一步的治療是要對受損的骨頭進行修復,為康康重新?lián)纹鹦乩。很多關心康康的醫(yī)生紛紛出謀劃策,治療方法主要是通過手術換骨、截肢。還有醫(yī)生主張,在控制孩子的骨溶病情的前提下,取康康母親的腿骨作為孩子的鎖骨,或從母親骨盆上取骨為孩子做肋骨。
康康的病情引起了全世界的關注,美國、法國、瑞典、丹麥等國著名骨科醫(yī)生都通過國際互聯(lián)網(wǎng)骨科討論,為康康介紹相似病例及治療經(jīng)驗。一位丹麥夫婦給康康的母親發(fā)來郵件說,他們6歲的孩子也得了和康康相似的病,經(jīng)過2年的治療已經(jīng)痊愈,希望康康的母親不要放棄。同時,他們還寄來了孩子的治療方法。(記者胡唯元張超)