名詞解釋
運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病以運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損害引起的癱瘓為主要表現(xiàn)。患者肌肉萎縮,最后在有意識(shí)的情況下因無(wú)力呼吸而死,因此也叫“漸凍人”。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病包括肌萎縮側(cè)索硬化、進(jìn)行性脊肌萎縮癥等,不同類(lèi)型病變過(guò)程大致相同,差別在于病變部位不同。肌萎縮側(cè)索硬化癥多在40-60歲發(fā)病,表現(xiàn)為肢體無(wú)力、肌肉攣縮、肌束顫動(dòng)以及萎縮,早期多為上肢無(wú)力,可影響頸、舌、咽、喉出現(xiàn)麻痹癥狀,最后軀干和呼吸肌受累,危及生命。患者始終無(wú)感覺(jué)障礙,意識(shí)清楚。
醫(yī)生說(shuō)這是患了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病,與癌癥、艾滋病一樣嚴(yán)重
他躺在病床上,眼神靈活,神態(tài)自若。誰(shuí)能相信,這個(gè)頭腦和健康人一樣清醒的人,卻片刻不能脫離呼吸機(jī)——醫(yī)生說(shuō)他患上了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病,這是一種與癌癥、艾滋病齊名的絕癥,現(xiàn)在,就連“呼吸”這么簡(jiǎn)單的動(dòng)作對(duì)他而言也是奢侈的運(yùn)動(dòng),沒(méi)有呼吸機(jī),他將在意識(shí)清醒的情況下因無(wú)力呼吸而死。
昨天,他的兒子王進(jìn)杰悲痛地告訴記者,“我們現(xiàn)在進(jìn)退兩難。進(jìn)吧,醫(yī)生明確診斷是絕癥,每天上千元的花費(fèi)我們實(shí)在無(wú)力承擔(dān);退吧,父親睜大了眼睛望著我們,我們?cè)趺慈绦陌蔚艉粑鼨C(jī)!”
割菜的時(shí)候,胳膊突然無(wú)力
王美元是集美灌口人,今年59歲,平日以種菜為生,身體一向健康,就是喝酒喝得很兇。一年前的一天,他在地里割菜,抓菜的左手和胳膊突然變得沒(méi)力氣。此后的半年,他的病情逐漸加重,先是兩條胳膊沒(méi)法抬高,雙手顫抖,后來(lái)連頭也抬不起來(lái)。他走路要家人攙扶,吃飯就用顫抖的手捧著碗筷,緊貼著桌子以防碗筷跌落。
家人帶他去醫(yī)院,醫(yī)生拍片檢查發(fā)現(xiàn)他頸椎有問(wèn)題,就當(dāng)頸椎病治了一陣子。家人還請(qǐng)老中醫(yī)給他按摩,可病情絲毫未見(jiàn)好轉(zhuǎn),還多了氣喘的毛病。
今年1月10日,王美元突然呼吸困難,飯吃不下,痰也吐不出,家人趕緊將他送到廈門(mén)大學(xué)附屬中山醫(yī)院。1月21日凌晨,他整個(gè)人喘得昏死過(guò)去,醫(yī)院緊急將他轉(zhuǎn)入中心ICU救治,上了呼吸機(jī)。早上8時(shí)多,王美元醒過(guò)來(lái),家人終于舒了口氣。可是,更大的災(zāi)難正在向他逼近。
不能呼吸,將清醒地走向死亡
王美元的病一度令中心ICU的醫(yī)生感到困惑:病人年齡不大,治療氣喘的藥也用了,可癥狀并無(wú)改善,一撤呼吸機(jī)就不行了。醫(yī)生分析,王美元意識(shí)清楚,看起來(lái)和常人無(wú)異,但全身沒(méi)力,肌肉非常薄,幾乎是“皮包骨”,有可能是神經(jīng)、肌肉出了問(wèn)題,于是請(qǐng)神經(jīng)科專(zhuān)家會(huì)診。肌電圖和腦、頸部磁共振檢查顯示,王美元患上了肌萎縮側(cè)索硬化癥,是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種,他全身參與運(yùn)動(dòng)的肌肉會(huì)逐漸麻痹萎縮,最后連呼吸都無(wú)力進(jìn)行,慢慢地頭腦清醒地走向死亡。
王進(jìn)杰上網(wǎng)搜索“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病”,得知這是一種與癌癥、艾滋病齊名的絕癥,無(wú)藥可醫(yī)。他懵了,敲鍵盤(pán)的手抖個(gè)不停。王進(jìn)杰的妹妹王翠瓊拿了病歷資料千里迢迢趕到北京宣武醫(yī)院,北京專(zhuān)家的答復(fù)仍然是“絕癥”。醫(yī)生們都說(shuō),這相當(dāng)于判了死刑,再怎么花錢(qián)治,也只是延緩死亡的到來(lái)。
錄下探視畫(huà)面,留作最后紀(jì)念
現(xiàn)在,王進(jìn)杰辭去交通協(xié)警的工作,專(zhuān)心照料父親,每天燉瘦肉湯和稀飯,讓護(hù)士通過(guò)鼻胃管給父親灌進(jìn)去。王翠瓊在一所民營(yíng)小學(xué)做財(cái)務(wù)工作,每月僅900多元收入。如今醫(yī)藥費(fèi)花了9萬(wàn)多元,清貧的王家早已捉襟見(jiàn)肘,而王美元只要住在ICU,每天的花費(fèi)不會(huì)少于1000元。
中心ICU是層流病房,實(shí)行無(wú)菌管理。1個(gè)多月來(lái),王進(jìn)杰兄妹就在除夕晚上進(jìn)過(guò)病房?粗130多斤的父親瘦到80來(lái)斤,王翠瓊眼淚嘩嘩地往外流。王美元?dú)夤芮虚_(kāi)不能說(shuō)話,淚水從他眼角涌出,浸濕了枕巾。王進(jìn)杰狠下心問(wèn)父親“給你把管子拔掉,好不好?”王美元睜大眼睛望著一對(duì)兒女,使勁搖頭。
回憶起除夕夜的那次團(tuán)聚,王進(jìn)杰眼圈紅了,他不停地向記者重復(fù)一句話,“父親只有一個(gè),還不到60歲,我們?cè)趺锤市!”他很后悔以前沒(méi)照過(guò)全家福。前幾天,他用手機(jī)錄下了與父親視頻探視的畫(huà)面。他說(shuō),這可能是最后的紀(jì)念。
中山醫(yī)院中心ICU主任孫德軍說(shuō),王美元的兒女的確很孝順,他建議王家能將患者轉(zhuǎn)到收費(fèi)相對(duì)便宜又配備了呼吸機(jī)的下級(jí)醫(yī)院,以節(jié)省支出。(楚燕 范真怡 陳志峰)
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