對(duì)他說話,他充耳不聞,逗他嬉戲,他眼光空洞……這是一個(gè)孤獨(dú)癥小男孩的形象。據(jù)悉,北京兒童孤獨(dú)癥的發(fā)生率為1.53%。,即平均每2000名兒童中,就有約三名孤獨(dú)癥患兒。孤獨(dú)癥患兒家庭面臨著無力承擔(dān)巨額康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用、孩子上學(xué)無門等難題。日前,記者隨提出“為未成年孤獨(dú)癥患兒提供康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助”建議的市人大代表鐵偉,走進(jìn)孤獨(dú)癥兒童康康的家庭。
家長疾呼
誰能來教教我的孩子?
交流難:行為刻板 十齡童吐字不清
日前,記者隨鐵代表來到位于回龍觀地區(qū)的康康家。剛進(jìn)門,10歲的康康就出乎意外地上來熱情打招呼,雖然吐字不清,但能聽得出是在說“鐵叔叔好,阿姨好”,一連說了幾遍。
康康的媽媽鄒女士說,康康不明白什么是害羞,也不知道和陌生人有距離感,教他見到客人要有禮貌打招呼,他就記住了。行為刻板是孤獨(dú)癥兒童的特征之一。“如果我教他回到家要摘圍巾、脫手套,以后他回家絕不會(huì)先脫手套后摘圍巾!
康康還存在語言和交流障礙!澳阆蛩⑿Γ咀x不懂是什么含義,不知道諷刺、尷尬都是什么意思!编u女士擔(dān)心地說,“將來他如何生活、如何工作?真不知道誰來管他!
上學(xué)難:就讀幼兒園 半年就被勸退
康康3歲就被發(fā)現(xiàn)得了孤獨(dú)癥。醫(yī)生說,讓孩子有所好轉(zhuǎn)的辦法就是進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練!跋胝乙粋(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)并不容易,當(dāng)時(shí)帶著孩子跑到青島一家康復(fù)機(jī)構(gòu)學(xué)了2年,后來到北京海淀一家康復(fù)機(jī)構(gòu)不到一年,因?yàn)橐稽c(diǎn)小矛盾就把孩子開除了。”說到這里,鄒女士哽咽了。到了上幼兒園的年齡,孩子被送到幼兒園剛一天,老師就告訴他們不能再教康康了,“當(dāng)時(shí)我們哭著求他們,最后總算留了下來,可不到半年還是勸退了!
現(xiàn)在,康康在一家鄉(xiāng)村小學(xué)上二年級(jí)。“我們特別希望他能在正常學(xué)校上學(xué),這樣對(duì)他康復(fù)、更好地融入社會(huì)都有好處,可沒人愿意收留他們,以后上初中、高中,甚至想讓他上大學(xué)又該怎么辦?”肖先生無奈地說。
康復(fù)難:付不起費(fèi)用 孩子被鎖家中
肖先生向鐵代表訴說,康康的高額康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用讓家里無力負(fù)擔(dān),無奈之下他辭職經(jīng)商,現(xiàn)在每個(gè)月請(qǐng)人陪讀、上康復(fù)課等費(fèi)用要數(shù)千元,“孤獨(dú)癥兒童家庭大多貧困,沒有能力管的就干脆鎖在屋里,家長因此患抑郁癥的不在少數(shù)!
現(xiàn)狀解析
不足一成患兒接受康復(fù)訓(xùn)練
據(jù)鐵代表了解,近年來兒童孤獨(dú)癥發(fā)病率在我國持續(xù)上升,2004年市殘聯(lián)與市衛(wèi)生局在本市18個(gè)區(qū)縣進(jìn)行了0至6歲殘疾兒童抽樣調(diào)查,兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病率為1.53%。,據(jù)此推算,本市約有3000名孤獨(dú)癥兒童。2007年3月1日本市實(shí)施的《精神衛(wèi)生條例》中,“精神殘疾”的定義首次涵蓋了孤獨(dú)癥。目前,國內(nèi)外尚未找到可以治愈孤獨(dú)癥的藥物,患兒康復(fù)主要依賴康復(fù)訓(xùn)練,一旦錯(cuò)過最佳時(shí)期,康復(fù)效果差。而據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),目前全市專門進(jìn)行兒童康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)僅有7家。
代表建議
學(xué)校錄取孤獨(dú)癥兒童應(yīng)獲補(bǔ)助
鐵代表表示,除已經(jīng)提交的建議外,他將繼續(xù)向有關(guān)部門提出建議,明確將孤獨(dú)癥患兒作為殘疾兒童列入補(bǔ)助對(duì)象,明確補(bǔ)助數(shù)額;參照單位錄用殘疾人補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn),對(duì)于錄取孤獨(dú)癥兒童的學(xué)校給予補(bǔ)助;研究建立針對(duì)孤獨(dú)癥患者的福利機(jī)構(gòu),解決他們的安置問題。
權(quán)威回復(fù)
市殘聯(lián):
孤獨(dú)癥兒童將獲康復(fù)補(bǔ)助
市政府近幾年都會(huì)將殘疾兒童康復(fù)納入實(shí)事項(xiàng)目,免費(fèi)送300名貧困智障、癱瘓和孤獨(dú)癥兒童入住專業(yè)機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練。去年,市殘聯(lián)聯(lián)合其他部門在調(diào)研基礎(chǔ)上,起草了《北京市殘疾少年兒童康復(fù)補(bǔ)助辦法》,擬對(duì)在指定康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練的殘疾兒童,包括孤獨(dú)癥患兒在內(nèi),每月每人給予一定數(shù)額的補(bǔ)助,享受最低生活保障及城市重殘人生活補(bǔ)助家庭的殘疾兒童將免費(fèi)在指定康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練,該辦法預(yù)計(jì)今年6月左右出臺(tái)。
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