自扎動脈生死自負
自己購買機器設備、透析粉、輸液瓶、針頭,自己操作機器,缺乏有豐富臨床經(jīng)驗的醫(yī)生和護士看護。在許多人眼里,這樣的自助透析充滿著風險。
就在魏強加入自助透析室后,他有一次危險的經(jīng)歷。那天剛剛開始透析就遭遇停電,新請來的小護士來自農(nóng)村小診所,沒有受過專業(yè)訓練,看見這情況就慌了,忙用手搖著泵,結果血液回流魏強體內還帶進去空氣,魏強當場就翻白眼了。一旁的王新陽趕緊拔掉血路,所幸進去的空氣不多,好半天魏強才緩過勁來。
后來,小護士怕被吊銷執(zhí)照,走了。沒了護士誰來扎針?魏強決定自己試試。牙簽一樣粗的針頭扎向自己的動脈,是鉆心的疼痛。一次、兩次、三次……直到第六次,血從血管里不斷涌出來,止都止不住。有些病友不忍心看,轉過頭去。
第二天,魏強又開始在自己身上做試驗,終于針頭扎進去了,透析機也開始運轉。病友們歡呼起來。于是,魏強變成了護士,負責給大家扎針,時間久了,大家也都學會了自己扎針,自己操作機器,全自助式的透析。
剛開始時,大家心里都沒底。魏強說,他們也擔心會很危險,但在這四五年中,沒有一個病友因為自助透析而死亡。
在和病魔斗爭的日子里,貧困也始終如影隨形,但10位病友會苦中作樂。身體舒服的時候,心情好,大家會唱唱歌、打打牌、聊聊天。好吃的東西都記得留一份給最小的李麗丹;病友做透析如果餓了,遇上誰在做飯,就端一碗過去。
“我們就像一個小集體。”魏強說,為了讓自助透析室盡可能順利地運行下去,他們在內部做了一些規(guī)定。
比如,病友們出去撿破爛或拾垃圾,必須是別人不要的東西,絕不能偷竊;村民在附近種了果樹,決不允許偷摘,想吃自己去買。魏強說,這些規(guī)定并沒有成文,只是口頭相傳,“如果因為這些事情而被趕出村子,不知道還能去哪里!
魏強給本報記者出示了病友們入股時簽訂的合同。上面寫著:自愿加入家庭透析室行列的,以入股形式繳納一定的費用,并寫明入股患者為互助透析,如在透析過程中出現(xiàn)任何問題,包括死亡都與合伙人無關,一切自行負責。
對于這個“生死自負”的合同,魏強解釋說,“來的人越來越多,就考慮萬一哪個病友死亡了,家里人來鬧,會影響其他病友的治療。后來才聽說,訂合同還需要公證!
因拿不出買藥錢而求助
本來,自助式自救活動可以一直這樣悄悄地進行下去,直到一個多月前,大家實在拿不出錢來再購買透析所必需的消耗品!罢媸抢щy啊,連買藥需要的80塊錢,我們這些人都拿不出來!蔽簭娬f。
一位網(wǎng)絡媒體編輯得知后和魏強商量,“在網(wǎng)站上發(fā)個帖子吧,讓好心人幫幫你們!本驮诒幻襟w報道的第二天,魏強和病友們發(fā)現(xiàn)自己變成了公眾人物。
“并沒想到會引起這么大的關注!蔽簭娬f,實際上,在“自助透析室”建立后,他們最大的愿望是不讓人們知道這件事!拔覀冎幌肭那牡鼗钪M量不打擾別人”,“沒想到,轟的一下全炸了!
尿毒癥患者自助透析的消息迅速引起北京市通州區(qū)衛(wèi)生局等部門的重視。有關部門來了解情況后帶來一份“予以取締”的公告,指出他們違反了《醫(yī)療機構管理條例》第四十四條規(guī)定。隨后,這份公告被貼在了透析室門口。
此后,又有來自湖南、寧夏、河南等地的患者找上門來,希望加入“自助透析室”行列,“我們都沒有同意,連自己的明天在哪里都不知道。接納了,我們就得讓人家活著!蔽簭娬f,“其實我們的要求很簡單,就是希望能夠活著!
新的醫(yī)改方案已經(jīng)出臺,能否夠改善魏強他們的處境?使更多這種患有重大疾病,必須長期依靠價格不菲的治療才能維系生命的患者,能夠以盡可能低廉的價格享受醫(yī)療救助?
北大光華管理學院經(jīng)濟學教授劉國恩表示,一個非常重要的解決辦法是加大對醫(yī)療保障力度的投入。這取決于國家對財政的投入力度和對于財政資金的使用定向。目前,國家已計劃在未來3年間向醫(yī)療衛(wèi)生領域投入8500億元,“但其中有多少具體投資于醫(yī)療保障之上,尚沒有明確的說法!
他表示,如果進一步提高醫(yī)藥服務補償水平,使更多特殊疾病被納入到醫(yī)療保障的范疇;無疑將極大緩解他們的壓力。“但也并非所有的重大疾病都能夠被納入醫(yī)保體系,另外就是針對重大疾病建立特定的基金。” (本報駐京記者 趙琳琳)
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