寧波腦癱女孩冰冰沒(méi)有上過(guò)學(xué),手指也不方便,但是她憑著堅(jiān)強(qiáng)的毅力,學(xué)會(huì)了用下巴敲擊鍵盤(pán)上網(wǎng),還成了“新浪網(wǎng)”《腦癱人生》聊天室的管理員。
今年6月中旬,中國(guó)公益總會(huì)會(huì)長(zhǎng)方志新看到了她的感人事跡,很快答應(yīng)帶冰冰去長(zhǎng)春接受免費(fèi)治療,并表示一年半后冰冰有望直立行走。當(dāng)時(shí)好幾家媒體對(duì)此事做了報(bào)道。
滿(mǎn)懷期望等待三個(gè)多月后,冰冰終于等來(lái)了中國(guó)公益總會(huì)資助其康復(fù)治療的協(xié)議書(shū)。然而,協(xié)議書(shū)給一家人帶來(lái)的卻是困惑。
不再談免費(fèi)治療,要求自理3萬(wàn)元
昨天下午,記者在冰冰家里看到了公益總會(huì)康復(fù)治療協(xié)議書(shū)。協(xié)議上說(shuō):經(jīng)中國(guó)公益總會(huì)綜合評(píng)估,冰冰治療和康復(fù)費(fèi)用大概12萬(wàn)元,中國(guó)公益總會(huì)資助冰冰6萬(wàn)元,總會(huì)吉林腦癱康復(fù)基地減免治療費(fèi)人民幣3萬(wàn)元,冰冰家先拿出3萬(wàn)元用于康復(fù)治療。
冰冰的爸爸葉師傅說(shuō),協(xié)議跟今年7月份方志新在接受媒體采訪(fǎng)時(shí)的說(shuō)法不一致。他給記者看了鎮(zhèn)海電視臺(tái)《民聲快遞》欄目對(duì)方志新的采訪(fǎng)。
當(dāng)時(shí)節(jié)目主持人問(wèn)冰冰家經(jīng)濟(jì)條件不是太好,費(fèi)用怎么辦,方志新回答:“我們?nèi)棵赓M(fèi),可以免費(fèi)治療!
“我問(wèn)中國(guó)公益總會(huì)寧波工作委員會(huì),如果我們拿不出3萬(wàn)塊怎么辦,對(duì)方說(shuō),那這事就算了!比~師傅有些想不通:既然現(xiàn)在要反悔,當(dāng)初何必把話(huà)說(shuō)得這么滿(mǎn)?
“直立行走”變成“扶持站立”
今年6月,中國(guó)公益總會(huì)曾請(qǐng)來(lái) 腦癱專(zhuān)家對(duì)冰冰進(jìn)行會(huì)診,診斷說(shuō)冰冰經(jīng)過(guò)康復(fù)治療,應(yīng)該可以直立行走。
然而協(xié)議中說(shuō),經(jīng)過(guò)康復(fù)治療,冰冰的語(yǔ)言可以改變,豎頸良好,脊柱側(cè)彎、后弓改變、坐位穩(wěn)定,全身肌張力下降2級(jí)左右,粗大運(yùn)動(dòng)基本可以完成。髖、膝、踝關(guān)節(jié)如沒(méi)有異位骨化和攣縮,可扶持站立。
“冰冰一直用下巴敲字,頭頸本來(lái)就能直立。上次來(lái)家里診斷時(shí),也能夠站起來(lái)。至于說(shuō)扶持站立,專(zhuān)家6月來(lái)會(huì)診時(shí),冰冰就能扶持站立了,”葉師傅覺(jué)得,協(xié)議上說(shuō)的,很多現(xiàn)在就能做到了。
承諾縮水,冰冰心情受到影響
“承諾”縮水,冰冰從幾個(gè)月前的極度希望跌落到失望的谷底。
照顧冰冰起居的外婆說(shuō),這幾天冰冰的情緒很激動(dòng),吃鎮(zhèn)定藥也不管用,睡得不好,也不像以前那樣樂(lè)觀(guān)了。
葉師傅說(shuō),家里月收入只有2000元左右,還有一個(gè)16歲的兒子,經(jīng)濟(jì)比較拮據(jù)。中國(guó)公益總會(huì)伸出無(wú)償援助之手時(shí),全家人對(duì)冰冰的病都充滿(mǎn)了希望,但是看到協(xié)議后,有些失落,但葉師傅說(shuō),他并不怪中國(guó)公益總會(huì),不管怎么說(shuō),他們終歸是好心的。如果治療泡湯的話(huà),希望他們能來(lái)家里安慰下冰冰。
一時(shí)激動(dòng)才說(shuō)“免費(fèi)”
“當(dāng)時(shí)有些激動(dòng),說(shuō)錯(cuò)了。”昨天下午,記者致電方志新,他對(duì)免費(fèi)治療一說(shuō)予以了否定。他表示,寧波當(dāng)?shù)孛襟w上提到的免費(fèi)治療是記者誤解了他的原意,而他在《民聲快遞》上的說(shuō)法可能是一時(shí)激動(dòng)所致。
方志新說(shuō),中國(guó)公益總會(huì)是民間組織,沒(méi)有任何政府補(bǔ)助,主要通過(guò)媒體宣傳、企業(yè)和香港等地公益團(tuán)體贊助獲得資金,冰冰的事跡報(bào)道后,公益總會(huì)沒(méi)有收到一分善款,沒(méi)有能力支撐冰冰的全部醫(yī)療費(fèi)用。
對(duì)于冰冰家人“治與不治差別不大”的說(shuō)法,方志新解釋說(shuō),協(xié)議上的是保守說(shuō)法,根據(jù)今年6月份腦癱專(zhuān)家的診斷,認(rèn)為冰冰的康復(fù)可能性在70%—80%之間,希望很大。
方志新說(shuō),他們的承諾一定會(huì)兌現(xiàn),只要冰冰簽下了協(xié)議,去長(zhǎng)春治療,他們一定會(huì)按照協(xié)議補(bǔ)助她6萬(wàn)塊,再減免3萬(wàn)塊治療費(fèi)用。
中國(guó)公益總會(huì)擁有經(jīng)國(guó)家工商總局商標(biāo)局審核、批準(zhǔn)的國(guó)內(nèi)唯一合法“公益”商標(biāo),原名中國(guó)社會(huì)文化公益總會(huì)?倳(huì)由離退休的老將軍、老部長(zhǎng)、社會(huì)知名人士和企業(yè)家等組成。(周皓亮)
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