昨天(1日)是世界艾滋病日。記者從(廣東)省衛(wèi)生廳獲悉,廣東擬建立“艾滋病關愛之家”,以更好地聯系、支持志愿者、草根NGO(非政府組織)。
說起艾滋病防治,“志愿者”“草根NGO”(非政府組織)是繞不開的話題。志愿者大大推動了中國防艾工作的開展。他們和政府、艾滋病患者群體的關系十分微妙。近日,記者回訪當年曾轟動一時的兩名義工,從他們的故事中,人們或許能夠管窺艾滋病防治在中國走過的艱難之路。
人物檔案:
11年前,因媒體的報道,山西少年宋鵬飛被迫成為中國第一個公開姓名和身份的艾滋病感染者。歧視令他從此喪失了讀高中、大學的機會。
他曾與來訪的美國前總統(tǒng)克林頓握手,在國內引發(fā)巨大反響。他是俗稱“雞尾酒療法”的抗逆轉錄病毒藥物聯合療法在國內的第一批體驗者。如今,他的體內竟然奇跡般地無法檢測到艾滋病病毒。
“忘了我最好,但別忘了艾滋病”
——中國最早公開身份的HIV感染者宋鵬飛
如今的宋鵬飛作為一名義工,主持著北京佑安醫(yī)院“笑看未來”艾滋病患者藝術治療項目。“我人生最美好的10年都被HIV占據了!痹诤涞亩,他對記者笑說,3年后他打算“金盆洗手”,從艾滋病志愿者領域隱退。他最大的愿望就是希望能有受教育的機會。
“我被逼著成熟得太早。得艾滋病有一個‘好處’,就是你可以將人生看得清清楚楚。”近年來,他刻意減少曝光率。和很多富于理想主義色彩的志愿者不同,宋鵬飛對消除艾滋歧視并不樂觀。他現在很享受不被媒體關注的生活!按蠹彝宋易詈,但別忘了艾滋病。”
人物檔案:
他是著名的民間防治艾滋病志愿者。他曾中斷中國科學院太陽物理碩士的學業(yè),專心投入到幫助艾滋病孤兒的事業(yè)中。
如今,李丹逐漸轉向從事艾滋病患者的法律援助、辦防艾NGO教育雜志、在高校進行艾滋病教育,也不再排斥與政府合作。
“防艾志愿者組織圈里太混亂”
——曾經的中國科學院物理學碩士生李丹
和許多草根NGO不同,李丹一手創(chuàng)辦的非贏利性志愿者組織“東珍納蘭”是有“戶口”的,但卻是以企業(yè)的名義在工商局注冊,需要納稅。這使得李丹在從事志愿服務的同時,要考慮如何做賬。面對記者,他說,艾滋病防治NGO組織圈里太混亂,已經影響到防艾的深入發(fā)展。
李丹說,希望同伴們更有紀律,“不能只憑興趣維持NGO”。草根NGO的生存之道,需要技巧和運氣!叭绻銐蛴突,你的項目就不會死。” (任珊珊 林霞虹)
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