任菲莉(全國(guó)道德模范513號(hào)),女,46歲,國(guó)防科技大學(xué)電子科學(xué)與工程學(xué)院高級(jí)會(huì)計(jì)師,同時(shí)也是一對(duì)21歲雙胞胎腦癱孩子的單親母親。上月,她被湖南省推選為第二屆全國(guó)道德模范暨省道德模范候選人。
兩個(gè)早產(chǎn)女兒被診斷為腦癱
1988年,任菲莉的兩個(gè)雙胞胎女兒大毛、小毛出生,是早產(chǎn)。第二天,大毛小毛因“新生兒硬腫癥”被送進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室。不過(guò),一下生出兩個(gè)寶貝,還是讓任菲莉樂(lè)呵了好一陣。22天后,女兒痊愈,但埋下了隱患。
任菲莉說(shuō),女兒百日時(shí),她想給兩個(gè)寶貝留影紀(jì)念,可是,“她們的腦袋總是耷拉著,立不起來(lái)!钡1歲零7個(gè)月了,兩個(gè)女兒還不會(huì)說(shuō)話,不能走路。醫(yī)院的診斷書讓任菲莉更為絕望:痙攣型重度腦癱,兩個(gè)女兒都沒(méi)有逃過(guò)。任菲莉回想當(dāng)時(shí)的感受:“活著沒(méi)想頭了,一個(gè)健全的孩子都沒(méi)有!
七上北京兩下廣州求醫(yī)
“家里沒(méi)有那么多錢,沒(méi)法讓女兒一直在醫(yī)院做康復(fù)!比畏评蛘f(shuō),一開始,手頭上只要有點(diǎn)錢,她就全部投在女兒的病上,帶著女兒去北京等地治療。女兒在北京治療時(shí),她站在旁邊學(xué),回到家里,自己幫女兒做康復(fù)。
即便是現(xiàn)在,任菲莉每天還要幫女兒做4個(gè)小時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練,大部分的時(shí)間在晚上。她說(shuō):“我每個(gè)晚上都太充實(shí)啦!迸畠壕毩(xí)打球,她做裁判,女兒學(xué)電腦,她當(dāng)老師,女兒活動(dòng)腿腳,她就是按摩師!耙惶於疾荒芊艞。”她說(shuō)。
為了教會(huì)女兒說(shuō)話,她除了對(duì)口型教孩子,甚至還要通過(guò)撥動(dòng)女兒的舌頭才能讓她們明白發(fā)音的技巧。3歲多時(shí),女兒開始會(huì)慢慢地發(fā)出一個(gè)字的音。
為了讓女兒站起來(lái),她獨(dú)自帶著孩子七上北京、兩下廣州,跑過(guò)十幾家醫(yī)院。在北京求醫(yī)時(shí),她就背著女兒們坐公車、坐地鐵、爬樓梯。2003年,她的大女兒站起來(lái)了。“只要她們有一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步,我就很高興。”她說(shuō),為了孩子的幸福,為了自己的幸福,還得堅(jiān)持下去。
怎么折騰都扒不掉她的母愛(ài)
1996年,丈夫因?yàn)榻^望,不想再承受帶著兩個(gè)腦癱兒過(guò)日子的生活,任菲莉?yàn)榱苏疹櫯畠汉驼麄(gè)家庭,便把女兒送到了母親身邊,當(dāng)起了“夾心”,一邊偷偷照看女兒,一邊試圖改變丈夫。最終,她把女兒接回家,丈夫也與她離婚。
任菲莉說(shuō),獨(dú)自撫養(yǎng)腦癱孩子,不僅僅需要一定的經(jīng)濟(jì)能力,還要有常人難以想象的心理承受能力,要負(fù)得起責(zé)任。
任菲莉告訴記者她對(duì)于母愛(ài)的理解:“別人都把母愛(ài)說(shuō)得很偉大,我覺(jué)得母愛(ài)就是與生俱來(lái)的,對(duì)我來(lái)說(shuō),就是責(zé)任和義務(wù)。”無(wú)論生活怎么折騰任菲莉,都扒不掉她身上的母愛(ài)。任菲莉的家中,客廳和餐廳是打通的,因?yàn)檫@樣女兒才方便坐著輪椅活動(dòng)。洗漱池正好可以讓女兒坐著輪椅洗漱。家中開關(guān)女兒只要一伸手,就能碰得到。
而任菲莉的大毛小毛,也著實(shí)可愛(ài)。記者一進(jìn)門,她們熱情地叫記者“姐姐”,聽到媽媽講到她們小時(shí)候一些事,會(huì)羞澀地笑。
任菲莉說(shuō),她總會(huì)老,會(huì)做不動(dòng),到時(shí)候,她就帶著兩個(gè)女兒一起住進(jìn)養(yǎng)老院。
自辦網(wǎng)站幫助天下腦癱兒媽媽
2001年,任菲莉創(chuàng)辦了“菲莉雅愛(ài)心屋”。這是湖南省第一個(gè)全方位為腦癱患者服務(wù)的個(gè)人網(wǎng)站。一直到現(xiàn)在,網(wǎng)站都是任菲莉自費(fèi)維持。網(wǎng)站很專業(yè),點(diǎn)擊率相當(dāng)高。
任菲莉希望通過(guò)網(wǎng)站,讓腦癱兒的母親們“多一點(diǎn)情感交流”,以她的經(jīng)驗(yàn),她認(rèn)為,這些母親,非常需要情感上的力量,大家抱成團(tuán),這種力量就會(huì)更大些。
記者在任菲莉家看到一臺(tái)復(fù)印機(jī),任菲莉用它來(lái)幫同事、朋友復(fù)印點(diǎn)資料,多掙點(diǎn)錢養(yǎng)家、幫女兒治病、辦網(wǎng)站。
記者是在一個(gè)晚上去采訪任菲莉的。她直言,那一段時(shí)間非常累。因?yàn)橹醒腚娨暸_(tái)剛播出對(duì)她的采訪,更多的人知道了她,“電話不斷,每天回復(fù)網(wǎng)上的留言,都得熬到凌晨!卑滋欤有一大堆的工作。她一直是單位的優(yōu)秀人才。記者采訪時(shí),她累得不時(shí)靠在沙發(fā)上,晚上9時(shí),采訪結(jié)束,她說(shuō)她還得上網(wǎng)站去,要回復(fù)一位腦癱兒媽媽的郵件。至今,“菲莉雅愛(ài)心屋”已回復(fù)在線康復(fù)咨詢19000 多人次。
作者:記者 周湘瑜
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